содержание   ..  20  21  22  23  24  25  26  27  28  29  ..

Глава 23. Психологические аспекты реабилитации

Йоханнес Цубер, Йоахим Вейс, Уве Кох

1. Система реабилитации и роль реабилитационной психологии

1.1. Понятия «недостаточность» и «реабилитация», а также цели реабилитации

Бинтиг (Bintig, 1980, S. 71) предлагает следующее рабочее определение понятия недостаточность: «Наличие относительно тяжелого, продолжительного, но принципиально поддающегося реабилитации нарушения — соматического, умственного, психического либо затрагивающего органы чувств, — которое субъективно или объективно затрудняет жизнь и может иметь следствием отклоняющееся поведение». В этом определении ясно выражено, что недостаточность характеризуется не только самим нарушением, но и его следствиями, его переработкой самим индивидом, а также реакцией социального окружения. В этом всеобъемлющем понятии учтены, кроме того, и три аспекта, отмеченных в определении недостаточности, предложенном ВОЗ, а именно: поражение (impairment), функциональное ограничение (disability) и социальное нарушение (handicap) (Mathesius, Jochheim, Barolin & Heinz, 1994).

Классификация видов недостаточности может быть самой разной (ср. Brackhane, 1988). Так, Федеральное общество по реабилитации подразделяет недостаточность на физическую, умственную и психическую, а, например, Йохейм (Jochheim, 1979) различает в аспекте функционального ограничения не менее 80 различных видов недостаточности, придавая особое значение таким главным категориям, как поведенческие ограничения, коммуникативные ограничения, ограничения в реализации повседневных задач, двигательные ограничения.

Усилия, направленные на то, чтобы предотвратить превращение болезни или недостаточности в стойкое нарушение личностных, социальных и профессиональных условий жизни или, если это невозможно, свести эти последствия к минимуму, называются реабилитацией.

Одной из целей реабилитации, признаваемой многими специалистами, является социальная интеграция больного или неполноценного человека (ср. раздел 2.4), что означает по возможности его более активное участие в жизни общества. Причем понимать социальную интеграцию надо не как одностороннее приспособление неполноценного человека к обществу, но и как соответствующее формирование окружающей среды, направленное на облегчение его жизни. Социальную интеграцию часто следует считать величиной относительной, так как во многих случаях можно достичь лишь частичного участия в жизни общества.

Многие определения исходят из сниженной трудоспособности такого индивида и соответствующих последствий для процесса общественного производства. Подобная реабилитация, нередко ориентированная на принцип целесообразности, находит свое отражение в таких лозунгах, как «реабилитация до пенсии» или «реабилитация как ключ к постоянному месту работы» (ср. Stegie & Koch, 1982).

1.2. Правовые основы

Современная практика реабилитации в Германии в большой мере определяется целым рядом законов по реабилитации, которые регулируют подведомственность различных реабилитационных услуг. Вот шесть носителей этих услуг: страхование на случай болезни, страхование от несчастных случаев и пенсионное страхование, обеспечение инвалидов войны, Федеральное ведомство по вопросам труда, и наконец, социальная помощь. При этом социальная помощь вступает в силу только тогда, когда ни неполноценный человек, ни кто-либо из других носителей социальных услуг не могут возместить плату за реабилитацию. Реабилитационный уравнивающий закон направлен на то, чтобы выровнять услуги разных ведомств, регулировать полномочия и обеспечить непрерывность реабилитации. Для неполноценных лиц составляется общий план реабилитации, и их обязанность — содействовать этому плану.

1.3. Система медицинской, профессиональной и школьной реабилитации

Судя по всему, в Германии имеется единственная в своем роде система медицинской, школьной и профессиональной реабилитации (см. табл. 23.1).

Таблица 23.1. Спектр реабилитационных мероприятий

Хотя в медицинской реабилитации можно выделить стационарную, полустационарную и амбулаторную реабилитацию, большая часть услуг предоставляется в рамках стационарной реабилитации. Стационарные медицинские реабилитационные мероприятия в небольшой степени осуществляются уже во время пребывания в больнице, когда, например, обычное лечение дополняется лечебной гимнастикой, двигательной терапией или трудотерапией. Но все-таки чаще всего медицинская реабилитация проводится в санаторных и специальных учреждениях. Спектр предложений медицинских реабилитационных учреждений очень широк: от так называемого свободного общественного курортного лечения в курортных пансионатах и до лечения в санаториях, курортных клиниках и специальных клиниках.

Профессиональная реабилитация означает профессиональную и социальную интеграцию, или реинтеграцию, больных и неполноценных лиц. На институциональном уровне для достижения этих целей были созданы 49 мастерских, предназначенных для первичного обучения подростков с физической либо умственной недостаточностью, и 28 предприятий по профессиональному содействию — для обучения взрослых. Кроме этого, имеется 632 мастерские для неполноценных лиц, где предоставляются охраняемые законом рабочие места, в основном умственно отсталым и частично психически больным (ср. раздел 2.3), которые не могут найти работу на общем рынке труда. К предприятиям с профессиональным обучением примыкают специальные службы по медицинскому, психологическому, педагогическому и социальному обслуживанию. По закону, при планировании мероприятий по профессиональной реинтеграции или переориентации следует адекватно принимать во внимание пригодность, склонность и предшествующую деятельность человека.

Дошкольная и школьная реабилитация неполноценных детей и подростков происходит в неплохо разработанной, но отделенной от обычного школьного образования системе специализированных учреждений, в которой можно выделить десять типов школ в зависимости от вида недостаточности. В последние годы общество стремится к тому, чтобы интегрировать неполноценных детей и «нормальных» детей и подростков. Такая интеграция позволила бы, в частности, ликвидировать социальные барьеры между неполноценными и «полноценными» людьми.

Услуги в рамках медицинской, профессиональной и школьной реабилитации предоставляются разными профессиональными группами. Верль (Wöhrl, 1988) выделяет шесть профессиональных групп в реабилитации: медицинская и терапевтическая, уход и обслуживание, технически-ремесленная, психосоциальная, педагогическая, а также консультирующая и представляющая профессиональные интересы. Важной предпосылкой успешной реабилитации является способность этих профессиональных групп к совместной работе.

В последние годы система реабилитации все чаще подвергалась критике в отношении ее эффективности (ср. Koch & Haag, 1988). Больше всего критикуется то обстоятельство, что хотя индивид получает самую разнообразную помощь, однако эта помощь лишь условно соответствует его субъективным потребностям. Основные пункты для критики следующие:

- Сильно выраженная институционализация системы реабилитации.

- Слишком позднее назначение медицинских и профессиональных реабилитационных мероприятий.

- Отсутствие амбулаторных реабилитационных мероприятий.

- Недостаточно развитые связи между медицинской и профессиональной реабилитацией.

- Отсутствие оценки реабилитационных мероприятий.

1.4. Критика современной системы медицинской реабилитации

Спектр болезней, а значит, и требования к медицинскому обслуживанию, очень изменились за последние десятилетия. Прежде всего благодаря изменению возрастного состава населения и прогрессу в медицинском обслуживании при острых заболеваниях очень выросла составляющая хронических заболеваний. Соответственно возрастает и значение медицинских реабилитационных мероприятий, которым до сих пор, по сравнению с медицинским лечением острых заболеваний придавали скорее второстепенное значение.

Система медицинской реабилитации в Германии развивалась отдельно от срочных мероприятий и в своем концептуальном развитии в большой степени определялась пенсионным страхованием, которое выполняло основные задачи обеспечения в этой области. Эта система имеет исторические корни в существующих с конца прошлого столетия туберкулезных клиниках и курортном лечении. В последние два десятилетия, благодаря тому что изменилась постановка задач, в системе медицинской реабилитации произошло отделение традиционных здравниц/санаториев и курортов. Концептуально наблюдается стремление к целостно ориентированным клиникам, с широкими интегративными и междисциплинарными лечебными подходами. Систему реабилитации в Германии можно рассматривать по сравнению с другими странами как особенно хорошо разработанную систему обслуживания, и нет сомнений в том, что за более чем столетнюю историю сформировался прочный фундамент реабилитационного знания. Тем не менее в последние годы в Германии ведется все более критическая дискуссия, прежде всего по поводу структурных аспектов этой системы.

Так, современная немецкая система здравоохранения определяется представлениями, согласно которым имеет смысл раздельное и последовательное выполнение задач по профилактике, лечению, реабилитации и уходу. Однако эта модель не приспособлена к особым характеристикам и требованиям хронических заболеваний. К таким характеристикам можно отнести зачастую незаметное, медленное начало заболевания, динамическое течение, при котором компенсация сменяется аггравацией, что определяется интра- и интериндивидуальными различиями, а также многочисленными контекстуальными переменными, и частую коморбидность. Отсюда следует, что при хронических заболеваниях необходимы такие структуры обслуживания, при которых возможно заблаговременное и очень гибкое назначение реабилитационных мер. Предпочтение, отдаваемое последовательной модели в системе здравоохранения Германии, в существенной мере определяется также исторически обусловленной разной подведомственностью носителей услуг и финансирования, различными задачами и услугами соответствующих учреждений, а также различной компетенцией задействованных в этой сфере лиц. Поскольку такая система обслуживания, основанная на разделении полномочий и разной подведомственности учреждений, не учитывает особенности синдромов хронически больных людей, оптимальное лечение этих пациентов трудно осуществимо. Эти свойства структуры системы ограничивают гибкость и обусловливают, по мнению критиков, отсутствие плавного перехода от одной задачи обслуживания к другой. Критикуются в этой связи среди прочего недостаточная ориентация на спрос и невыясненные вопросы, связанные с приносимой пользой; проблемы, обусловленные пересечением между профилактическими, лечебными, реабилитационными мероприятиями и мероприятиями по уходу; чрезмерная соматическая ориентация услуг при недостаточной психосоциальной реабилитации; отсутствие плавного перехода из-за разной подведомственности носителей услуг и финансирования; высокая степень институционализации медицинской реабилитации с сильным акцентом на стационарные услуги; отсутствие амбулаторных мероприятий и услуг, оказываемых по месту жительства; недостаточная гибкость услуг, слабая связь между различными (особенно медицинскими и профессиональными) реабилитационными формами обслуживания; отсутствие мероприятий по проверке или дальнейшему развитию качества обслуживания, а также отсутствие научного обоснования реабилитации. Эти структурные недостатки, по меньшей мере в принципе, были выявлены комиссией, назначенной Союзом немецких носителей пенсионного страхования в целях дальнейшего развития реабилитации в законном пенсионном страховании (Verband deutscher Rentenversicherungsträger, 1991).

Второй важной подоплекой современного развития является ограниченность ресурсов в здравоохранении и все бОльшая ориентация на соотношение затраты—польза. Все носители медицинских услуг слишком конкретизируют значимые для них принципы экономии, предпочитая те мероприятия, которые требуют меньше затрат. В этой связи можно упомянуть актуальные требования, такие как покрытие бюджета в обеспечении амбулаторных страховых больничных касс, финансирование больничных расходов из секториального бюджета, а также льготное налогообложение носителей пенсионного страхования.

1.5. Развитие медицинской реабилитации в последнее время

В ходе этой дискуссии о системе медицинской реабилитации в последние годы было представлено на утверждение множество предложений по изменениям, имеющим своей целью в первую очередь усилить ориентацию на спрос и результат, а также создать более тесные связи между услугами различного рода.

Важными мероприятиями в отношении стационарной ориентации на спрос можно считать, во-первых, инициативы по реабилитации в ранней стадии заболевания, которые сконцентрировались в конкретных моделях, прежде всего в сфере неврологии и отчасти кардиологии, а во-вторых, усилия разработать и осуществить реабилитационную диагностику, ориентированную на спрос в реабилитации. Ориентация на спрос проявляется также и в том, что реабилитационные услуги становятся все более и более гибкими, что позволяет лучше ориентировать их на каждый отдельный случай болезни и на его потребности. В этой связи бОльшая часть отдельных мероприятий требует обсуждения. Сюда относится вопрос о продолжительности отдельных реабилитационных мероприятий, а также включение нестационарных мероприятий в спектр медицинских реабилитационных услуг и возникающее за счет этого разнообразие и возможность выбора.

Более сильная ориентация на результат и пользу достигается введением программ гарантии качества и развитием научных исследований реабилитации. От научного исследования реабилитации, от специфических модельных программ (например, в области ревматологии) и от введения координационных инстанций (например, по Case-Manager-принципу) можно ожидать улучшения координации старых и возникающих новых услуг.

1.6. Амбулаторная реабилитация

Для улучшения системы медицинской реабилитации представляется целесообразным разрабатывать амбулаторные и полустационарные реабилитационные услуги. На правовом уровне это выражается в том, что если прежде регулируемые законом пенсионные страхования, будучи самыми крупными носителями реабилитации, оказывали медицинские услуги по реабилитации, руководствуясь параграфом 15 разд. 2 Социального кодекса законов VI — принципом «прежде всего стационарно», то теперь эта ориентация сменилась предпочтением амбулаторной реабилитации, что отражено в готовящемся Социальном кодексе законов IX. В этом смысле уже долгое время обязанности возлагаются на законные больничные кассы. Так, в Законе о структуре здравоохранения от 1993 г. сформулирован принцип «амбулаторная реабилитация предпочтительнее стационарной».

По настоянию Федерального министра по труду и социальным вопросам и регулируемые законом больничные кассы, и носители пенсионного страхования должны развивать инициативы в области амбулаторной реабилитации. Существенной подоплекой для этого должны быть прежде всего соображения расходов. При этом подразумевается, что по крайней мере часть пациентов, лечившихся стационарно, может лечиться амбулаторно и что амбулаторные реабилитационные услуги требуют меньше расходов нежели стационарные. Помимо этого, в тех же целях планируется сократить пребывание в стационаре за счет последующих амбулаторных мероприятий. Кроме соображений затрат можно говорить об улучшении качества реабилитационного обслуживания за счет амбулаторных услуг, так как последние более сильно ориентированы на местожительство и больше используют потенциал самопомощи, а значит, возникает возможность лучшего использования всех имеющихся местных форм помощи — медицинской, профессиональной и социальной, и таким образом достигается цель интеграции в обществе. Наконец, с введением этой новой реабилитационной формы можно надеяться, что благодаря снижению порога доступности это коснется и застрахованных групп лиц, до сих пор не охваченных стационарными реабилитационными мероприятиями.

1.7. Психосоциальная реабилитация и реабилитационная психология

В противоположность медицинской, профессиональной и школьной реабилитации психосоциальная реабилитация не имеет в своем распоряжении налаженной сети учреждений общественных, церковных и частных носителей. Ведь психосоциальная реабилитация, отделенная от других областей, вряд ли имеет смысл и противоречила бы интегрированному реабилитационному подходу. В 70-х и 80-х гг. в рамках медицинской, профессиональной и школьной реабилитации постепенно создавались психологические службы, которые, однако, не обладают достаточной мощностью для удовлетворения существующего спроса. При этом нельзя не отметить, что психосоциальные услуги в реабилитации предоставляются не только психологами. Психологическое мышление должно присутствовать во всех сферах реабилитации. Кроме того, в это же время реабилитационная психология выделилась как частная научная психологическая дисциплина (ср. Koch, Lucius-Hoene & Stegie, 1988). В некоторых университетах были созданы кафедры реабилитационной психологии. И если на теоретическом уровне профиль реабилитационной психологии как самостоятельной дисциплины еще выражен нечетко, в практике реабилитации для психологов существует многообразное и широкое поле задач. Деятельность реабилитационных психологов определяется почти всеми частными дисциплинами психологии, особенно общей, педагогической и клинической психологией, а также психологией развития, труда и социальной психологией. При этом в некоторых практических сферах реабилитационной психологии происходит пересечение компетенций с клинической психологией и психологией труда. Главные задачи психосоциальной реабилитации Витте (Witte, 1988) видит в регуляции отношений между неполноценным человеком и окружающим его миром. В смысле реаккомодации психологическая помощь должна содействовать повышению чувства собственной ценности и уверенности в себе у неполноценных лиц. Наряду с этим необходима и работа по реассимиляции, т. е. работа по формированию нового окружающего мира, который бы представлял собой оптимальное жизненное пространство применительно к потребностям и возможностям неполноценных лиц.

Если весь процесс реабилитации в медицинском, профессиональном и социальном аспектах подразделить на четыре фазы, то для каждой фазы можно определить свои психологические задачи.

В острой фазе, с акцентом на мероприятиях медицинской реабилитации, ставятся психодиагностические задачи, а также целесообразны психологические и психотерапевтические беседы, например для ослабления депрессивных реакций или для мотивации пациентов к активному поиску возможностей решения. В фазе подготовки к реабилитации и поиска форм реабилитации на первом плане стоят разнообразные психодиагностические задачи, такие как помощь в планировании дальнейших реабилитационных мероприятий (например, выбор профессии). Кроме того, в это же время часто также принимается решение о необходимых поддерживающих психотерапевтических мероприятиях. Фаза профессиональной и школьной реабилитации характеризуется психологическими мероприятиями, которые служат сопутствующей диагностике, облегчению процессов учения и образования и психической поддержке посредством консультирования и терапии. В последней фазе реабилитации, социальной и профессиональной интеграции, психолог должен помочь человеку найти свое место в жизни после окончания реабилитационных мероприятий. Структурные особенности немецкой системы реабилитации, особенно дефицит децентрализованной амбулаторной реабилитационной помощи, чаще всего препятствуют психологическим мероприятиям в этой стадии.

Рабочие техники психолога в реабилитации — будь то в области психологической диагностики или оценки, в консультировании или психотерапии — ни в коем случае не специфичны; специфичны скорее адресаты этой помощи, их проблемы и те условия, при которых должны оказываться эти услуги: неполноценные люди и тяжелобольные, их многообразные жизненные ограничения и чаще всего — институциональные рамки (ср. Janzowski, 1988). На некоторых сферах применения мы остановимся более подробно в третьей части этой главы.

2. Некоторые проблемы отдельных целевых групп реабилитации

Представленные в этой главе группы, на которые нацелена реабилитация, выбирались для того, чтобы показать разнородность сфер реабилитации и широту спектра психологической деятельности в реабилитации. Связанные с этими целевыми группами разные постановки задач, фазы и различные виды реабилитации удобно показать на примере реабилитации детей с физической и/или умственной недостаточностью, совладания с болезнью при хронических заболеваниях, профессиональной интеграции психически больных, а также общественной интеграции лиц с физической недостаточностью.

2.1. Ранняя помощь детям с врожденными недостатками и семьям с неполноценными детьми

2.1.1. Ранняя помощь

По Варнке, ранняя помощь означает «раннее распознавание, раннее лечение, специальное воспитание и интеграцию неполноценных детей или новорожденных и младенцев с угрозой какой-либо недостаточности» (Warnke, 1988, S. 479). Ранняя помощь имеет место в основном в социально-педиатрических и нейропедиатрических центрах и специальных консультационных бюро, а отчасти в специализированных общественных практиках и в педагогическом консультировании. В прежних федеральных землях в 1990 г. имелось всего 700 децентрализованных пунктов ранней помощи, кроме того, раннюю помощь оказывают также примерно 30 социальных и нейропедиатрических центров, которые занимаются преимущественно диагностикой и лечением. При этом для раннего распознавания необходимо не только провести неврологические обследования и обследования психологии развития тогда, когда отклонения стали явными, но считать поводом для соответствующей диагностики уже значения риска, определенные во время беременности, при родах и после родов. К таким факторам риска причисляются, к примеру, вес при рождении менее 2500 г, синдром асфиксии при родах или длительное патологическое неврологическое состояние в постнатальный период (ср. Brack, 1986). Слабость концепции риска и неточная оценка детей с потенциальными отклонениями в развитии могут быть сведены к минимуму за счет привлечения семейных и психосоциальных факторов. Задача диагностики в отношении психологии развития — установить отклонения в определенных сферах поведения, которые считаются значимыми. Для этого часто применяются, в частности, Денверский тест для определения уровня развития (Denver-Entwicklungstest), Мюнхенская функциональная диагностика развития (Münchner Funktionelle Entwicklungsdiagnostik), а также Griffith-тест. Методы должны давать информацию о таких сферах, как понимание речи, социальное поведение, развитие самостоятельности и т. д. (ср. обзор Brack, 1986).

Раннее лечение неполноценных детей преследует цель нормализовать нарушения развития, а при сохраняющейся недостаточности — создать по возможности большее пространство для собственной активности ребенка. При этом необходимо исходить из индивидуального уровня развития ребенка и составлять индивидуальные планы лечения с определением обязанностей различных профессиональных групп, участвующих в лечении. Здесь имеет большое значение совместная работа с родителями и братьями и сестрами неполноценного ребенка, так как помощь, насколько это возможно, осуществляется в рамках семьи. Так, например, родители благодаря специальному руководству вовлекаются в лечебный процесс при лечебной гимнастике на нейрофизиологической основе. Активная работа всей семьи повышает шансы излечения или смягчения неполноценности ребенка. Различные формы раннего лечения представлены в табл. 23.2.

Таблица 23.2. Формы раннего лечения

В целом можно констатировать: чем раньше начинается адекватное лечение новорожденных и более взрослых детей с физической и/или умственной недостаточностью, тем более вероятно, что нарушение либо будет полностью устранено, либо по меньшей мере заметно смягчено. В огромном перечне специалистов самых разных терапевтических направлений легко проглядеть важную функцию семьи. Основа ранней помощи — совместная работа с семьей. Доказано (Lambert, Piret, Laliere & Scony, 1994), что программа раннего воспитания и ранней помощи имеет смысл лишь тогда, когда развитие ребенка рассматривается не как изолированный феномен, но как явление, включенное во всю семейную экосистему в целом. Однако до сих пор этот факт никак не учитывается в социальной и педагогической сферах.

2.1.2. Психосоциальная адаптация неполноценного ребенка

Психосоциальная адаптация неполноценного ребенка — основной момент с точки зрения реабилитационной психологии. Психические расстройства в смысле дезадаптации наступают у хронически больных и неполноценных детей в 2-3 раза чаще, чем у здоровых детей, особенно если заболевания связаны с повреждениями головного мозга. Штейнгаузен (Steinhausen, 1984) описывает модель психосоциальной адаптации при хронических болезнях и у неполноценных детей; элементы этой модели кратко представлены в табл. 23.3.

Таблица 23.3. Модель психосоциальной адаптации (Steinhausen, 1984, 1988)

2.1.3. Трудности, возникающие у семей с неполноценными детьми

Первое, что приходится совершить семье, — это принять диагноз. В своей обзорной статье Штеги говорит о том, что сообщение диагноза «вызывает шок и личностную дезинтеграцию у родителей» (Stegie, 1988, S. 121). За этим следует процесс, состоящий из фаз отрицания, приписывания вины, агрессии, ярости и печали, что напоминает совладание с диагнозом у тяжело и смертельно больных людей. На самом деле, как считает Троут (Trout, 1983), многие родители, когда у них появляется новорожденный ребенок с какой-либо недостаточностью, печалятся об утраченном ребенке, а именно о ребенке, которого они себе воображали. Троут подчеркивает значимость процесса печали, так как лишь после этого родители могут сформировать более сильную эмоциональную привязанность к своему ребенку. Это социально-эмоциональное отношение, как уже отмечалось, является важной предпосылкой для редукции нарушения у ребенка. Психосоциальные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей. Во-первых, это практическое обеспечение и уход за неполноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Энгельберт (Engelbert, 1994) показывает, что налицо большие несоответствия между финансовой потребностью и фактическими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно меньший средний доход по сравнению с другими семьями. Во-вторых, неполноценность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родителями и их здоровыми детьми, а также и на прочие социальные контакты. Это рассмотрение ясно показывает, «как психосоциальные последствия в одной сфере становятся одновременно медиаторами для стрессов в другой сфере, и наоборот» (Stegie, 1988, S. 123). Ранее постулированный тезис о том, что семьи с неполноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи», не подтверждается более новым исследованием. Все-таки наряду с большими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и позитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии (ср. Engelbert, 1994).

Наибольший стресс для семьи — это все время повторяющиеся кризисы, различные требования в разные периоды развития или конфронтация с тем фактом, что недостаточность неустранима. При этом родители неполноценных детей особенно тяжело переживают те стадии развития, которые у здоровых детей являются типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступление в школу или пубертатный возраст. Похожие стрессы родители переживают, когда младший брат или сестра опережает в развитии неполноценного ребенка или когда надо решить вопросы помещения в школу или приют. В этих ситуациях необходима специфическая поддержка, ориентированная на индивидуальные потребности семьи (Thurmair, 1990). Рассмотрение всех семей с неполноценными детьми как патологических, разумеется, противоречит дифференцированному взгляду на них, и такой подход вреден.

Существует также исследование роли братьев и сестер. Как оказалось, у старших сестер и младших братьев неполноценных детей имеется повышенный риск психосоциальных расстройств (у старших сестер — по причине падающих на их плечи обязанностей по уходу, у младших братьев — по причине отсутствия внимания со стороны родителей). Чувства братьев и сестер по отношению к их неполноценному брату или сестре высоко коррелируют с тем, насколько здоровый ребенок чувствует, что родители принимают его. В целом ситуация братьев и сестер неполноценных детей часто очень сложна, так как «здоровые» братья и сестры, как правило, получают мало внимания («У тебя же все в порядке»). Особый социальный стресс обнаруживается прежде всего в более позднем детском и подростковом возрасте (ср. Strasser, Wisnet, Klingshirn & Schädler, 1993).

2.2. Процессы совладания с болезнью у хронических соматических больных

Благодаря изменению условий жизни и труда в западной цивилизации можно констатировать с эпидемиологической точки зрения отчетливый прирост хронических соматических заболеваний. Хронические соматические больные — это главная целевая группа для реабилитации, а значит, и важная целевая группа клинико-психологической деятельности. Мы различаем множество хронических соматических заболеваний, с разной этиологией, патогенезом, симптоматикой и прогнозом. Все эти заболевания характеризуются, однако, более продолжительным течением болезни, при этом излечение или полное устранение заболевания часто невозможно, а иногда эти заболевания могут протекать даже дегенеративно. Основные хронические болезни — это инфаркт миокарда, рак, хронические почечные заболевания и ревматизм. Для больного человека такое хроническое соматическое заболевание представляет собой очень сильную перегрузку. Эти перегрузки, смотря по виду и степени тяжести болезни, по-разному выражены и возникают либо из-за инвазивного и затяжного лечения, либо в силу наступающих вследствие болезни нарушений, иногда временных, иногда остающихся на всю жизнь. Последствия хронического заболевания не только сказываются на различных практических сторонах жизни, но затрагивают также партнера больного, его родственников и многих людей из его социального окружения.

2.2.1. Определение понятий и дефиниция совладания с болезнью

Вслед за Лазарусом и Фолкманом (Lazarus & Folkman, 1984) Хайм (Heim, 1988) определяет совладание с болезнью как усилия, направленные на то, чтобы либо внутрипсихически (эмоционально-когнитивно), либо посредством целенаправленных действий редуцировать, выровнять имеющиеся или ожидаемые перегрузки, возникающие из-за болезни, или совладать с ними. Понятия «преодоление болезни» и «совладание с болезнью» в литературе часто используются как синонимичные, при этом преодоление стрессовых событий в целом обозначается англоязычным выражением «coping».

Основываясь на социальной теории стресса, Лазарус и Фолкман в 60-х гг. разработали трансактную теорию стресса, к которой более новые подходы имеют непосредственное отношение (Lazarus & Launier 1978; Lazarus & Folkman 1984). Несмотря на многообразие концепций, существует почти полное согласие по поводу того, что совладание с болезнью может происходить в различных плоскостях (когнитивной, эмоциональной и в плоскости конкретных действий). Большую роль играют также установки и позиции, т. е. субъективные теории болезни (каузальные атрибуции, локус контроля).

В целом совладание с болезнью можно представить как сложный процесс, определяемый сочетанным действием субъективных и ситуативных факторов; что же касается выбора конкретных форм совладания, то здесь главное значение имеют индивидуальное отношение и оценка внутреннего и внешнего стресса (Beutel, 1988). Как правило, применяется несколько стратегий совладания, одновременно или поочередно. Совладание с болезнью — это процесс, и в зависимости от фазы и острого стресса индивид пользуется разными формами совладания. Например, в какой-то момент времени имеет смысл использовать стратегию защиты и вытеснения, на короткое время она может принести субъективное облегчение, но для долгосрочной адаптации более благоприятна форма активного совладания. Согласно последним исследованиям, благоприятной для приспособления является не столько какая-то отдельная стратегия совладания сама по себе, сколько способность индивида гибко использовать широкий спектр самых разнообразных форм совладания. Процессы совладания и приспособления требуют времени; в зависимости от вида и степени тяжести заболевания эти процессы могут растянуться на годы или даже сопровождать индивида всю его жизнь.

Из-за этой гетерогенности теорий в исследовании совладания с болезнью обнаруживается целый ряд проблем. С одной стороны, совладание с болезнью исследуется в аспекте происходящего процесса, с другой — рассматривается как критерий успешной адаптации (Beutel & Muthny, 1988); а поскольку одно неотделимо от другого, нередко возникают неясности и смешение понятий, что затрудняет систематическое исследование совладания с болезнью. Так как цели процессов совладания могут быть разными в зависимости от того, кто их ставит (врач, пациент или социальное окружение), а также от времени (на короткое время, более или менее долгое или долгосрочно) (Heim, 1988), критерии для того, чтобы судить об успешности адаптации, располагаются на различных уровнях (параметрах качества жизни) и включают в себя разные перспективы оценки (собственная оценка или оценка со стороны).

Совладание с болезнью можно с начала 90-х гг. охарактеризовать и как исследовательское направление, где отсутствие единой теории и многообразие регистрирующих методов (ср. Schüssler, 1993; Heim & Perrez, 1994) отражают продуктивность молодой, только еще развивающейся исследовательской отрасли. В развитии регистрирующих методов сделан большой шаг вперед, хотя и здесь пока остаются открытыми многие вопросы, скажем чувствительность к изменениям или валидность. До сих пор отсутствуют проспективные долговременные исследования, которые могли бы дать знания для прямого общения с пациентами. Несмотря на довольно большой прогресс, мы все еще очень далеки от исследовательских подходов, которые строились бы на мультимодальных методах регистрации и были бы адекватны сложным сомато-психическим взаимодействиям.

2.2.2. Совладание с болезнью и возможности психологической интервенции при раковых заболеваниях

Описанные выше основные черты совладания с болезнью конкретизируем ниже на примере ракового заболевания.

Фаза постановки диагноза, когда существует неопределенность относительно злокачественности опухоли, является для пациента временем неуверенности и тревожного ожидания окончательного результата обследований. Для большинства пациентов диагноз «рак» — это тяжелый шок, который сопровождается серьезным, хотя обычно временным, эмоциональным расстройством.

Едва ли терапия при каком-либо другом заболевании, кроме ракового, связана для пациента с такими тяжелыми повреждениями и перегрузками (хирургическое вмешательство, лучевая терапия и химиотерапия с аверсивными, порой опасными для жизни побочными действиями). В зависимости от вида и течения болезни, а также применяемых методов лечения качеству жизни пациента наносится более или менее сильный ущерб. Этот ущерб может быть временным, но может и остаться навсегда. В отдельных случаях это может быть физическая недостаточность или увечье (например, искусственная фистула кишки), в других случаях ущерб определяется потерей какой-то функции (например, бесплодие) или органа (например, конечности при ампутации). Фаза после окончания первичной терапии в зависимости от вида и тяжести заболевания, отмечена надеждой на полную ликвидацию всех очагов опухоли и страхом перед возможным рецидивом. Прогредиентная фаза, или конечная фаза, характеризуется стараниями придать смысл происходящему, печалью, стараниями вернуть чувство самоценности, принять изменение и повреждение (ср. Meerwein, 1985).

Частые психические реакции на раковое заболевание — это депрессии, сильное чувство страха и потеря уверенности, что в основном можно классифицировать как реакции на тяжелые стрессы и как нарушения адаптации (F43.xx по МКБ-10 или 293.89 по DSM-IV). Расстройства по типу большой депрессии (DSM-IV, 296.хх) бывают довольно редко и требуют кроме психологического дополнительного психофармакологического лечения. Доля суицидов среди раковых пациентов не выше, чем в нормальном населении (Breitbart, 1989). Проблемы партнерства лежат прежде всего в сфере коммуникации и сексуальных отношений, но часто затрагивают и всю структуру семейного взаимодействия (Baider, Cooper & Kaplan De-Nour, 1996). Особое значение в онкологии имеет согласие пациента на лечение — по причине часто очень инвазивных методов, и этот вопрос дискутируется в тесной связи с переработкой болезни (Haubl, 1994).

В случае ракового заболевания совладание с болезнью тоже представляет собой процесс и зависит от множества факторов ситуации болезни и лечения. В качестве наиболее частого механизма совладания в литературе в основном называется соединение активного совладания и отрицания (Beutel, 1988). В отношении приспособления (средней длительности и долгосрочного) к заболеванию в одном метаанализе нескольких психоонкологических оценочных работ удалось выявить, что адаптивными механизмами совладания являются решимость бороться, «повернуться лицом», воспротивиться или эмоционально разгрузиться; а такие приемы, как фатальное принятие неизбежного, пассивная кооперация, смирение и самообвинение, скорее считаются неадаптивными (ср. Heim, 1988). В целом тем не менее надо констатировать, что исследование эффектов различных форм совладания к настоящему времени дало довольно противоречивые результаты, а поэтому вопрос об успешности различных стратегий совладания пока во многом приходится считать открытым (Greer, 1991; Buddeberg, 1992).

Так как психические проблемы пациентов, больных раком, как правило, обусловлены самим заболеванием и связанным с ним стрессом, его течением и последствиями, и редко бывают результатом неправильного невротического развития, психологические интервенционные подходы принципиально отличаются от психотерапии пациентов с первично психическими расстройствами (Koch, 1986). Даже если на практике отдельные психотерапевтические направления играют скорее подчиненную роль, все же разговорная психотерапия, поведенческая терапия, системная терапия или гипнотерапия — это те направления, которые сильнее всего повлияли на психологическую деятельность концептуально. Конечно, выбор возможных психотерапевтических методов определяется и терапевтической обстановкой (клиника в острой фазе, реабилитационное учреждение, консультационный центр, терапевтическая практика и т. д.), и перспективой пациента. Психотерапевтическая помощь распространяется на область суппортивной психотерапии, а также на центрированные на проблеме специфические интервенции, например, направленные на формирование новых форм поведения, на мероприятия, преследующие цель достичь согласия пациента на тот или иной вид лечения, помощь в эмоциональной и когнитивной переработке и на способы устранения страхов перед медицинскими мероприятиями. В дополнение к этому налицо важные психологические задачи в области психосоциальной специализации и повышения квалификации медицинского персонала (Broda & Muthny, 1990), а также супервизии.

2.3. Профессиональная интеграция психически больных

В разделе 1 мы обсуждали общие условия и правовые основы профессиональной реабилитации; в данном же разделе будут представлены специфические проблемы профессиональной интеграции на примере целевой группы «психически больные».

2.3.1. Исходная ситуация профессиональной интеграции

Как никакая другая область реабилитации, профессиональная реинтеграция больных и неполноценных лиц зависит от общего экономического положения и связанных с ним проблем безработицы. Исходя из современной ситуации на рынке труда следует признать, что каждый второй пациент, прошедший лечение в психиатрическом стационаре, является или становится безработным (Wedekind & Kuhnt, 1991). Шансы профессиональной реинтеграции определяются здесь не столько специфическими для неполноценности факторами, сколько целым рядом переменных, относящихся к конкретной профессии, таких как квалификация, продолжительность безработицы, количество прежних мест работы и надежность (Schwefel, 1986). Эти проблемы особенно касаются психически больных, так как трудоспособность последних очень колеблется, работодатели считают их малоприспособленными, нечестными или агрессивными, а также считают, что они чаще отсутствуют на работе, чем полагается (ср. здесь Eickelmann, 1987). Из опыта трудотерапии мы знаем, что психически больные испытывают трудности не столько с инструментальными, сколько с социально-эмоциональными требованиями к работе (Haerlin & Kleffmann, 1994). Трудоспособность, ограниченная в зависимости от степени психической неполноценности, как правило, колеблющаяся и с трудом вычисляемая, а также ограниченная приспособляемость психически больных — все это затрудняет их прием на свободный рынок труда, так что потребность в разнообразных мероприятиях для профессиональной реабилитации психически больных очень высока (Wedekind & Kuhnt, 1991).

Ситуация на рынке труда и проблемы безработицы приводят к тому, что попыткам профессиональной реабилитации часто предпочитается досрочный выход на пенсию (Thom & Wulff, 1990). Статистика Союза немецких носителей пенсионного страхования говорит о том, что ранний уход на пенсию вследствие психического заболевания у мужчин стоит на втором месте после сердечно-сосудистых заболеваний; у женщин психические заболевания занимают в разных группах страхования третье или четвертое место. Кроме того, средний возраст раннего ухода на пенсию самый низкий по сравнению с другими болезнями (ср. Schuntermann, 1988).

2.3.2. Учреждения профессиональной интеграции психически больных

Мероприятия по профессиональной интеграции проводятся на предприятиях и вне предприятий, преимущественно на предприятиях с профессиональным обучением и в мастерских для неполноценных лиц (ср. Tews,1988). Традиционные учреждения по профессиональному содействию (выбор профессии, профессиональное образование) все-таки, за редчайшим исключением, не принимают психически больных. Поэтому для последних важнейшими носителями профессиональной интеграции являются трудотерапия, мастерские для неполноценных людей, фирмы для психически больных и специальные амбулаторные службы, сопровождающие трудовую деятельность.

Цель трудотерапии — обучить психически больных трудовым навыкам уже во время стационарного лечения и подготовить их к последующим профессиональным требованиям. Пациенты практически при нормальных рабочих условиях имеют возможность получить опыт работы и научиться правильно структурировать свой день. Отделения трудотерапии отчасти интегрированы в психиатрические больницы, а некоторые отделения вынесены за их пределы, что имеет большое значение прежде всего с точки зрения нормализации жизни психически больных людей (Reker & Eikelman, 1993; Hohm, 1993).

Мастерская для неполноценных людей, традиционное учреждение для умственно неполноценных, концептуально с конца 70-х гг. была ориентирована на потребности и специфические проблемы психически больных. Цель такой мастерской — обучение специальным трудовым навыкам с целью дальнейшей передачи опыта, но кроме того — предоставление защищенных долговременных рабочих мест. Как правило, организуются собственные отделения или учреждения для психически неполноценных, притом что составляющая психически больных во всей популяции таких мастерских все еще очень невелика (Wedekind & Kuhnt, 1991).

Как специфический ответ на растущую безработицу, с конца 70-х и в начале 80-х гг. были организованы так называемые фирмы для психически больных, основанные по инициативе частных свободных представителей (Seyfried, 1990). Общая цель фирм для психически больных — на основе экономического предпринимательства и предприятий свободного рынка труда интегрировать в производственную деятельность психически больных. Спектр предложений работы этих предприятий — хлебопекарни, типографии, промышленность, вплоть до бухгалтерии и ресторанов, причем наибольшее значение придается предприятиям бытового обслуживания; иногда эти фирмы кооперируются с более крупными предприятиями в форме филиалов по производству. Фирмы для психически больных находятся между защищенным и свободным рынком труда и учитывают в своей структуре особенности психически больных.

Задача амбулаторных сопутствующих трудовому процессу служб в основном состоит в том, чтобы сохранить трудовые отношения для психически больных на свободном рынке труда, осуществляя сопутствующую опеку, а также проводя целенаправленное информирование на предприятиях, создать для психически больных новые рабочие места. Такая сопутствующая опека имеет и профилактическую цель — заранее предупредить отказ в принятии на работу. Задачи опеки заключаются в индивидуальном попечении, в консультировании, информировании коллег и начальства, устранении предубеждений, а также в кризисной интервенции (Heuser, 1992).

Различные инициативы и концепции по реинтеграции психически больных отчетливо показывают, что профессиональная реабилитация не равнозначна полной интеграции на свободном рынке труда; но профессиональная интеграция может достигать на разных ступенях (защищенные и частично защищенные рабочие места на свободном и специальном рынке труда) определенных целей. Стремиться к профессиональной интеграции психически больных на свободном рынке труда — не просто нереально, завышенные требования могут даже сказаться негативно на течении болезни отдельного человека в зависимости от степени неполноценности или нарушения. Так, для психически больных подростков и молодых людей без профессионального опыта нужны предложения о найме на работу другого рода, нежели для пациентов, которые из-за длительной госпитализации уже много лет назад выпали из трудовой жизни. На этом фоне изложенные здесь возможные профессии и рабочие места следует понимать как взаимодополняющие, чтобы можно было разными способами интегрировать в трудовую и профессиональную жизнь психически неполноценных.

2.3.3. Профессиональная интеграция: требования и действительность

В исследовании успешности профессиональной интеграции, несмотря на разнородность данных, обнаруживаются прежде всего два прогностически значимых признака (cp. Weis, 1989):

- Картина психопатологического состояния.

- Преморбидная социальная и профессиональная интеграция или дезинтеграция.

Исследования отчетливо показывают, что разные типы течения существенно влияют на параметр успеха. Дифференциация разных групп течения объясняет часто и гетерогенность предикторов, идентифицируемых в различных исследовательских работах как валидные. Как раз в отношении профессиональной интеграции необходимо особенно принимать во внимание, что в силу существующих в соответствующей культуре трудовых норм профессионально-специфические прогностические факторы в значительной мере следует рассматривать как специфику ситуации с работой, нежели как типичные для конкретного вида и течения психического заболевания.

На фоне все больших трудностей интеграции в трудовую жизнь критерий успешности и «работа» как цель реабилитации все больше подвергались начиная с 80-х гг. критической перепроверке. Как говорилось выше, профессиональная реабилитация отнюдь не в каждом случае означает полную реинтеграцию на свободном рынке труда; цель профессиональной интеграции должна ставиться с учетом конкретной целевой группы и конкретной степени индивидуального нарушения. При определенных группах болезней можно достичь интеграции только в защищенные формы работы. Для этих групп как достижение частичных целей ставится вопрос о каком-то рабочем месте, приспособленном к еще имеющимся у них способностям, или об адекватном структурировании дня посредством каких-то занятий либо рационального формирования досуга. В этом смысле можно выделить три подгруппы психически больных, которые по причине субъективного ограничения и истории болезни нуждаются в разных мероприятиях профессиональной интеграции (Schwendy, 1986):

1) хронические психически больные, на длительное время госпитализированные, с относительно сильными нарушениями профессиональной трудоспособности и длительной профессиональной дезинтеграцией;

2) психически больные молодого возраста («new chronic patient»), как правило, без профессионального или школьного образования, а также без профессионального опыта социализации;

3) психически больные взрослые, недолго пребывающие в стационаре, с профессиональным образованием и хорошей, до болезни, интеграцией и профессиональным опытом.

Для первой группы оптимальными являются предложения по структурированию дня или защищенные рабочие места, так как полная профессиональная интеграция по причине нарушения и длительной дезинтеграции кажется трудно достижимой. Для второй группы оптимальны преимущественно мероприятия, помогающие в выборе профессии и получении образования, чтобы создать исходные условия для профессиональной реинтеграции, а третья группа с соответствующей помощью в интеграции может заполнять в зависимости от степени недостаточности частично защищенные или свободные рабочие места. Это подразделение можно считать только приблизительным, причем границы между группами расплывчаты. Как показывает пример психически больных, существует множество разных возможностей для профессиональной интеграции. Большое значение здесь имеет постановка диагноза в отношении сохранившихся способностей к труду. От четких показаний и направлений к различным предложениям о работе или формам занятости мы в настоящее время еще, однако, очень далеки.

2.4. Общественная интеграция лиц с физической недостаточностью и нарушениями органов чувств

В этом разделе мы поясним, что следует понимать под общественной интеграцией неполноценных людей, в какой мере она осуществляется и какие возможности имеются для содействия интеграции неполноценных лиц. «Интеграция не должна пониматься как включение неполноценного человека в общество „полноценных“, осуществляемое „полноценными“ лицами» (Begemann, 1993, S. 153). Нередко интеграцию неполноценных ставят на одну доску с социальной реабилитацией. Такое уравнивание ущемляет идею интеграции, ведь социальная интеграция — это нечто большее, чем одностороннее приспособление и реинтеграция неполноценных людей; она «содержит в себе взаимное, эмансипированное и солидарное изменение нынешнего положения, осуществляемое за счет воздействия как на лиц с ограничениями, так и на лиц без таковых» (Cloerkes, 1988, S. 92) и охватывает, таким образом, и медицинские, и профессиональные реабилитационные мероприятия.

2.4.1. Реальные возможности интеграции неполноценных лиц

Эмпирическое исследование показывает, что между требованиями и действительностью существуют большие несоответствия.

- Защищающие права неполноценных людей конструктивные мероприятия практически отсутствуют, несмотря на совершенно противоположные формальные заявления. Отрезвляюще действует цитируемое по Клоеркесу (Cloerkes, 1988) исследование рабочей группы Планена и Бауэна (Planen & Bauen, 1982), которое конкретно для города Ханау показывает, что людям в креслах-каталках доступны 44% аптек, 28% магазинов, 15% государственных учреждений, 5% частных врачей, 2% гостиниц и 0% общественных туалетов.

- Второй основной барьер для общественной интеграции неполноценных людей заключается в высоком (выше среднего) уровне безработицы. Хотя закон об инвалидах в Германии предусматривает, что 6% рабочих мест на предприятиях с более чем 16 сотрудниками должны предоставляться неполноценным людям, тем не менее вплоть до сегодняшнего дня многие предприятия, а также общественные работодатели используют всякую возможность уклониться от этой обязанности с помощью выплаты компенсации (общественные работодатели выплачивают ее из налоговых денег). Так, Нихаус (Niehaus, 1994) сообщает, что по первой общенемецкой статистике 1991 г. насчитывалось 158 000 работодателей, обязанных предоставлять рабочие места для неполноценных людей. 75% работодателей не установили для инвалидов ни одного рабочего места или лишь малую часть всех рабочих мест. Из 1,3 млн обязательных рабочих мест в 1992 г. лишь 838 000 были заняты инвалидами (Stadler, 1995). Из 6,3 млн людей с физической и/или умственной недостаточностью в 1989 г. насчитывалось лишь 1,7 млн работающих. При этом женщины-инвалиды по сравнению с мужчинами значительно чаще не работают. Так как участие неполноценных лиц в трудовой жизни сильно зависит от конъюнктуры, то можно сказать, что при господствующей в настоящее время высокой безработице в населении в целом ситуация для таких людей еще более неблагоприятна.

- Самым большим барьером при интеграции неполноценных людей, пожалуй, являются личные установки и способы поведения «нормальных» людей по отношению к ним. В анализе отдельных исследований по этой тематике (Cloerkes, 1980) был сделан вывод, что установки «нормальных» людей по отношению к неполноценным людям колеблются от в общем негативных до ярко выраженных позитивных. В этих исследованиях выявляется очень стабильная «иерархия популярности» различных видов недостаточности. Те группы неполноценных людей, которые больше всех других соответствуют социальным нормам «полноценных» (люди с повреждениями межпозвоночного диска, астматики), ранжируются наиболее высоко; люди с нарушениями, которые, по мнению большинства, не могут следовать нормативным требованиям, такие как психически больные или умственно неполноценные, занимают самое низкое место. В целом предубеждения против неполноценных людей сильнее всего проявляются тогда, когда возрастают предубеждения против проблемных групп любого рода в обществе (Markowetz, 1993).

Как показало исследование, негативные установки не обязательно выражаются в дискриминирующем поведении. Люди без ограничений нередко пребывают по отношению к людям с таковыми в некой дилемме. С одной стороны, существуют негативные установки, которые не в последнюю очередь определяются образом неполноценных людей, созданным самим обществом. С другой стороны, существует социальное давление вести себя «справедливо с неполноценными людьми» (вспомните хотя бы о «годе неполноценных людей» или таких телепередачах, как «Большой приз» за акцию заботы о трудных детях). Клоеркес (Cloerkes, 1984) говорит о «нормативном конфликте», в котором пребывает каждый «полноценный» человек. Из-за парадоксальной констелляции, выражающейся в неуверенном поведении и амбивалентных чувствах, естественное, без лишних осложнений общение между людьми с какой-либо недостаточностью и людьми без нее очень затруднено. Попытка по возможности избегать таких контактов — следствие этого. Возникающая в результате социальная изоляция неполноценных людей представляет собой самый большой барьер при их общественной интеграции. При этом ориентированная на недостаточности политика хотя и облегчает во многих отношениях жизнь неполноценных людей и их родственников, однако приводит к тому, что образ неполноценного человека не может измениться в своей основе. Как правило, не оказывается помощь в дошкольной и школьной интеграции (Markowetz, 1993). Согласно классификации дискриминирующего поведения (Pettigrew, 1985), наряду с вербальными оскорблениями и физическими нападениями одним из способов дискриминирующего поведения можно считать и избегание контактов.

2.4.2. Изменение установок по отношению к неполноценным людям

Прежде всего подчеркнем, что вопреки надеждам некоторых специалистов нельзя устранить предубеждения и негативные установки по отношению к неполноценным людям путем детального информирования населения (von Bracken, 1976), просветительные кампании почти не влияют в этом отношении на изменение установок. Одно эмпирическое исследование показало, что широкие просветительные кампании в «год неполноценных людей» не дали какого-либо эффекта примерно у 40% населения (IMW, 1982). С точки зрения социальной психологии можно назвать здесь некоторые причины этого, правда, лишь кратко.

- Прежние негативные установки стабилизируются избирательным восприятием.

- Информация, возможно, вызывает страх, который может привести к защите и тем самым к еще более высокой ригидности.

Также наивное предположение, что для ликвидации негативных установок по отношению к неполноценным людям нужно установить контакт между ними и «нормальными» людьми, никак нельзя поддержать. Конечно, как в случае информационной кампании, здесь можно сказать: без контакта и без информации не может быть смены установок, но информация и контакт — еще не достаточные условия для общественной интеграции неполноценных людей. Подобно тому как это бывает при хорошо задуманной попытке информирования, контакт между людьми с какой-либо недостаточностью и людей без нее может оказаться бумерангом. Так, например, при увеличении числа контактов с детьми с затруднениями в обучении нормальные дети стали избегать контактов с ними гораздо чаще (Kniel, 1979). Приведенная здесь общая картина не радует. Воодушевляет то, что некоторые американские исследования приходят к позитивным результатам посредством дифференцированного способа рассмотрения качественных условий контакта (ср. Sandler & Robinson, 1981).

Позитивной смены установки по отношению к неполноценным людям, скорее всего, можно ожидать, если общественность начнет формировать их новый позитивный образ. Так, например, в 1996 г. впервые была проведена Олимпиада для неполноценных людей в тех же спортивных залах, что и Олимпийские игры в Атланте. Соответствующие объединения впервые получили денежную помощь от телевидения и спонсоров. Если готовность сменить установку налицо, то самый благоприятный путь для изменения поведения видится в комбинации информирования и конкретного контакта с неполноценными людьми.

Наконец нужно подчеркнуть, что все без исключения усилия по интеграции могут потерпеть крах оттого, что интеграции противостоит структура общественных ценностей и норм. Пока для «полноценных» членов общества в качестве нормы существуют идеалы достижений, экономического роста, здоровья, красоты и т. д., люди с умственной и/или физической недостаточностью лишь с трудом находят свое место, потому что они не могут выполнять многие из этих норм. Поэтому для всерьез задуманной интеграции неполноценных лиц наряду с устранением барьеров мобильности для физически и умственно неполноценных, наряду с улучшенным информированием и усилиями вступить в контакт должны быть критически осмыслены и в данном случае изменены общественные идеалы. Если не учитывать социокультурных аспектов проблемы интеграции, соответствующие усилия будут напрасны.

3. Оценочное исследование в реабилитации

Под влиянием США в Германии оценочное исследование существует уже примерно 15 лет (ср. Wittmann, 1985). Цель оценочного исследования — способствовать принятию решений при планировании и осуществлении проектов в сфере образования и здравоохранения.

Для сферы реабилитационной психологии оценка программ имеет большое значение. При этом различают, во-первых, формативную и суммарную оценку, а во-вторых, — внутреннюю и внешнюю. При суммарной оценке проверяются уже завершенные проекты относительно их целевой установки и эффективности, формативная же оценка проводится в ходе разработки и применения программы. При внутренней оценке персонал учреждения самостоятельно проводит исследовательскую работу, при внешней оценке существует независимость между исследовательским коллективом и персоналом оцениваемого учреждения. На практике все эти границы очень расплывчаты. Требование строгой независимости едва ли можно реализовать при формативной оценке, так как исследователь может собрать необходимые ему данные лишь при условии совместной работы с персоналом учреждения. При проведении суммарной оценки представляется необходимым участие внешнего коллектива.

Для того чтобы оценить какую-то программу, необходимо исследовать следующие пять сфер оценки (по Attkission & Broskowski, 1978):

- материальные, временные и организационные затраты программы;

- результат программы и качество реализации программы;

- соответствие программы имеющимся потребностям;

- соотношение между расходами и достижениями, которые дает программа (производительность);

- анализ специфического процесса, преобразующего исходные затраты в результат.

Можно выделить шесть ступеней оценочного процесса при исследовании вышеназванных сфер (Coursey, 1977):

1) определение компонентов и описание программы;

2) выведение критериев оценки, определение круга вопросов и развитие методологии;

3) операционализация и определение измеряемых признаков и измерительных операций;

4) управление оценочным проектом (финансирование, персонал, сбор данных);

5) обратная связь и результаты программы, ее персонал и заказчик;

6) оценка оценочного проекта.

Что касается установления стандартов для оценки программы, определяющих уровень требований к оценочному исследованию, то здесь мы сошлемся на Бенгеля и Коха (Bengel & Koch, 1988), которые выборочно воспроизводят стандарты American Evaluation Research Society (Американского оценочного научного общества).

В оценочном исследовании различаются 4 модели (ср. Coursey, 1977) (см. табл. 23.4).

Таблица 23.4. Модели оценки (Bengel & Koch, 1988, S. 327)

При этом системно-аналитическая модель пока еще редко применяется и описывает идеальное представление об оценке. В модели анализа затрат можно выделить анализ затрат—эффективности и анализ затрат—пользы. Если при анализе затрат—эффективности затраты и воздействие какой-то программы сравниваются с альтернативными программами, то при анализе затрат—пользы эффекты и польза программы выражаются в денежных единицах. Такие анализы имеют значение именно в наше время, когда все стремятся к экономии в секторе здравоохранения, и, на наш взгляд, не противоречат цели оценки в здравоохранении, заключающейся в том, чтобы проверить и оптимизировать качество возможностей лечения. В модели цели устанавливаются цели программы в начале процесса оценки и сравниваются с фактическими результатами после применения данной программы. Здесь можно столкнуться с трудностями методологического характера, а именно трудностями в определении критериев.

В этой связи мы хотели бы указать на возможные злоупотребления оценочными исследованиями. Эти опасности исследователю приходится принимать во внимание особенно тогда, когда речь идет о типичном заказном исследовании.

Eye-Wash — это попытка спасти плохую программу за счет того, что учитываются лишь позитивные аспекты.

White-Wash — представляет собой попытку замаскировать неудачи программы.

Submarine — характеризует попытку погубить программу, односторонне акцентируя негативные результаты.

Postponement — это попытка отсрочить необходимые действия, обосновывая это тем, что необходимо собрать еще больше фактов.

Posture — оценка осуществляется исключительно в качестве ритуала, а результаты не учитываются при принятии решения.

Основные задачи оценочного исследования в реабилитации — это перепроверить эффективность и рентабельность различных реабилитационных предложений и мероприятий и исходя из этого продолжать развивать реабилитацию и научно обосновывать ее. Содержательные аспекты при этом — вопросы задействованности реабилитационных мероприятий, спроса и индивидуальной потребности, а также дифференцированные показания для стационарных, полустационарных или амбулаторных мероприятий, воздействие этих мероприятий на различные параметры качества жизни, социальную интеграцию и преодоление болезни. Если в прежних научных работах по исследованию реабилитации успех определялся на основе простых критериев (например, восстановление трудоспособности), то в новых исследованиях используются множественные критерии успеха, а в центр научных интересов больше выдвигается реабилитационный процесс. Некоторые работы по оценке из различных областей реабилитации коротко представлены в прим. 23.1.

Примечание 23.1. Некоторые оценочные исследования из различных областей реабилитации

Стационарная реабилитация психосоматических больных

Было проведено (Zielke, 1995) обобщающее мультицентрическое исследование эффективности и рентабельности стационарной поведенческой терапии (реабилитация психосоматических больных). При этом учитывались не только параметры субъективного психического самочувствия и поведения, но и оценивались расходы на медицинское лечение. Через два года после реабилитации число дней, которое пациенты провели на больничном, снизилось в два раза. Следует отметить, что психосоматическая терапия не только устранила причины и последствия болезни, но и «больное поведение» за этот период существенно изменилось. Исследование, которое проводилось 4 года, показало, что пациенты, получившие лечение, реже заболевали, в случае болезни число дней, проведенных на больничном, было меньше, и значительно снизилось потребление медикаментов. Было констатировано повышение качества жизни, пациенты чувствовали, что стали более устойчивы к нагрузкам и лучше справляются с повседневными требованиями. Дифференцированный анализ затрат-пользы стационарного психосоматического лечения подтвердил значение этих специфических подходов для экономики и указал на высокое качество результатов поведенческо-медицинской реабилитации.

Лечение, направленное на отвыкание от вредных привычек

Группа ученых (Bauer, Wolfram, Strzata, Neise & Kühne, 1995) исследовала долговременный успех лечения, направленного на отвыкание от вредных привычек в области реабилитации патологических влечений. В этом исследовании 37% пациентов были после стационарного лечения абстинентны. Долговременная абстиненция сочеталась с хорошим состоянием здоровья и хорошей социальной и профессиональной интеграцией. У 15% пациентов наступили некоторые улучшения; число прервавших лечение среди людей, умерших в течение исследования, было значительно выше.

Кардиологическая реабилитация

Бадура, Гранде, Янссен и Шотт (Badura, Grande, Janssen & Schott, 1995) сравнили амбулаторное и стационарное кардиологическое восстановительное лечение в двух реабилитационных центрах. Они пришли к выводу, что и амбулаторное, и стационарное восстановительное лечение приводит к улучшению физического самочувствия. Душевное состояние и признаки Я-концепции постепенно стабилизировались, когда уменьшились последствия болезни. По мнению авторов, кардиологическая реабилитация уделяет недостаточно внимания психическим факторам, что негативно влияет на пациентов с серьезными нарушениями.

000/

4. Литература

Arbeitskreis Planen und Bauen für Behinderte e. V. (1982). Unveröffentlichtes Arbeitspapier. Hanau.

Attkisson, C. C. & Broskowski, A. (1978). Evaluation and the emerging human service concept. In C. Attkisson, W. A. Hargreaves, M. J. Horowitz & J. E. Sorensen (Eds.), Evaluation of human service programs (pp. 3-25). New York: Academic Press.

Badura, B., Grande, G., Janssen, H. & Schott, T. (1995). Qualitätsforschung im Gesundheitswesen. Ein Vergleich ambulanter und stationärer kardiologischer Rehabilitation. Weinheim: Juventa.

Baider, L., Cooper, G. & Kaplan De-Nour, A. (Eds.). (1996). Cancer and the family. Chichester: Wiley & Sons.

Bauer, U., Wolfram, H., Strzata, A., Neise, U. & Kühne, G. E. (1995). Langzeitkatamnesen Alkoholabhängiger über 10 bis 14 Jahre nach stationärer viermonatiger Entwöhnungsbehandlung. Erfolgsmerkmale und Mortalität. Sucht, 41, 384-394.

Begemann, E. (1993). Gesellschaftliche Integration «behinderter» Menschen erfordert eine solidarische Kultur. Zeitschrift für Heilpädagogik, 44, 153-169.

Bengel, J. & Koch, U. (1988). Evaluationsforschung im Gesundheitswesen. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 321-347). Berlin: Springer.

Beutel, M. (1988). Bewältigungsprozesse bei chronischen Erkrankungen. Weinheim: Edition Medizin.

Beutel, M. & Muthny, F. (1988). Konzeptionalisierung und klinische Erfassung von Krankheitsverarbeitung — Hintergrundstheorien, Methodenprobleme und künftige Möglichkeiten. Psychotherapie und Medizinische Psychologie, 38, 19-27.

Bintig, A. (1980). Wer ist behindert? Problematisierung der Begriffe und Definition von Behinderung in Verwaltung, Wissenschaft und Forschung. Berlin: Bundesinstitut für Berufsbildung.

Brack, U. B. (Hrsg.). (1986). Frühdiagnostik und Frühtherapie. Psychologische Behandlung von entwichlungs- und verhaltensgestörten Kindern. München: Urban & Schwarzenberg.

Bracken, H. von (1976). Vorurteile gegen behinderte Kinder, ihre Familien und Schulen. Berlin: Marhold.

Brackhane, R. (1988). Behinderung, Rehabilitation, Rehabilitationspsychologie: Terminologische Vorbemerkungen und Begriffserklärungen. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 20-34). Berlin: Springer.

Breitbart, W. (1989). Suicide. In J. Holland, J. Rowland (Eds.), Handbook of Psychooncology (pp. 291-299). New York: Oxford University Press.

Broda, M. & Muthny, F. (1990). Umgang mit chronisch Kranken. Ein Lehr- und Handbuch der psychosozialen Fortbildung. Stuttgart: Thieme.

Buddeberg, C. (1992). Brustkrebs. Psychische Verarbeitung und somatischer Verlauf. Stuttgart: Schattauer.

Cloerkes, G. (1980). Soziokulturelle Bedingungen für die Entstehung von Einstellungen gegenüber Behinderten. Vierteljahresschnft für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete, 49, 259-273.

Cloerkes, G. (1984). Die Problematik widersprüchlicher Normen in der sozialen Reaktion auf Behinderte. Vierteljahresschnft für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete, 53, 25-40.

Cloerkes, G. (1988). Behinderung in der Gesellschaft: Ekologische Aspekte und Integration. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 86-100). Berlin: Springer.

Coursey, R. D. (1977). Program evaluation for mental health. New York: Grume & Stratton.

Eikelmann, B. (1987). Arbeit — ihre Bedeutung in Therapie und Rehabilitation chronisch seelisch Kranker. Psychiatrische Praxis, 14, 18-22.

Engelbert, A. (1994). Familien mit behinderten Kindern. 5. Familienbericht (S. 138-179). München: Verlag Deutsches Jugendinstitut.

Greer, S. (1991). Psychological response to cancer and survival. Psychological Medicine, 21, 43-49.

Haerling, Ch. (1991). Brücken und Sackgassen zwischen Psychiatrie und Betrieb. Sozialpsychiatrische Informationen, 03/91, 42-47.

Haerling, Ch. & Kleffmann, A. L. (1994). Diagnostik in der Arbeitstherapie und Rehabilitation — Mehr als nur das Ausfüllen von Checklisten. Sozialpsychiatrische Informationen, 01/94, 42-46.

Haubl, R. (1994). Zur Rationalität non-complianter Krankheitsbewältigung. In E. Heim, M. Perrez (Hrsg.). (1994): Krankheitsbewältigung. Jahrbuch der Medizinischen Psychologie (Bd. 10, S. 96-113). Göttingen: Hogrefe.

Heim, E. (1988). Coping und Adaptivität: Gibt es geeignetes oder ungeeignetes Coping? Psychotherapie und Medizinische Psychologie, 38, 8-18.

Heim, E. & Perrez, M. (Hrsg.). (1994). Krankheitsbewältigung. Jahrbuch der Medizinischen Psychologie, Bd. 10. Göttingen: Hogrefe.

Heuser, K. (1992). Psychosoziale Dienste für psychisch Behinderte am Beispiel Rheinland. Theorie und Praxis der sozialen Arbeit, 5, 189-193.

Hohm, H. (1993). Perspektiven der Arbeitstherapie im psychiatrischen Großkrankenhaus. Sozialpsychiatrische Informationen, 01/93, 29-33.

IMW-Forschungsinstitut (1982). Begleitende Untersuchungen zu Wirkungen und Erfolg des «Internationalen Jahres der Behinderten 1981». Ausgewählte Ergebnisse der Gesamtanalyse. In K.-L Holtz (Hrsg.), War's das? Eine Bilanz zumJahr der Behinderten (S. 192-207). Heidelberg: Schindele.

Janzowski, F. (1988). Psychologische Hilfen in der Rehabilitation. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 280-297). Berlin: Springer.

Jochheim, K. A. (1979). The Classification of Handicaps. International Journal of Reha Research, 3 (Suppl. 1,Vol. 2).

Kniel, A. (1979). Die Schule für Lernbehinderte und ihre Alternativen. Eine Analyse empirischer Untersuchungen. Rheinstetten: Schindele.

Koch, U. (1986). Verhaltensmedizin im Bereich chronischer Erkrankungen. In J. C. Brengelmann & G. Bühringer (Hrsg.), Therapieforschung für die Praxis (Band 6, S. 27-49). München: Röttger.

Koch, U. & Haag, G. (1988). Rehabilitation als Hilfe zur Bewältigung der Behinderung. Praxis der Klinischen Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 1, 55-65.

Koch, U., Lucius-Hoene, G. & Stegie, R. (Hrsg.). (1988). Handbuch der Rehabilitationspsychologie. Berlin: Springer.

Lambert, J., Piret, M., Laliere, Ch. & Scohy, Ch. (1994). Früherziehung in gegensätzlichen familiären Umfeldern. Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete, 63, 588-603.

Lazarus, R. S. & Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal and Coping. New York: Springer.

Lazarus, R. S. & Launier, R. (1978). Stress related transactions between persons and environment. In L A. Perwiss, M. Lewis (Eds.), Perspectives in interactional psychology, (pp. 287-327). New York: Plenum.

Markowetz, R. (1993). Zum Bild behinderter Menschen in der Effentlichkeit. Selbsthilfe, 5/6, 6-11.

Matthesius, R. G., Jochheim, K. A., Barolin, G. & Heinz, Ch. (Hrsg.). (1994). Internationale Klassifikation der Schädigungen, Fähigkeitsstörungen und Beeinträchtigungen. Wiesbaden: Ullstein Mosby.

Meerwein, F. (Hrsg.). (1991). Einführung in die Psycho-Onkologie (4. Aufl.). Bern: Huber.

Niehaus, M. (1994). Soziale Integration: Zur Teilhabe behinderter Frauen am Erwerbsleben. Zeitschrift für Heilpädagogik, 45, 774-780.

Nippert, I. (1988). Die Geburt eines behinderten Kindes. Belastung und Bewältigung aus der Sicht betroffener Mütter und ihrer Familien. Stuttgart: Enke.

Pettigrew, T. F. (1985). Vorurteil. In D. Elschenbroich (Hrsg.), Einwanderung, Integration, ethnische Bindung. Harvard encyclopedia of American ethnic groups. Eine deutsche Auswahl (S. 81-109). Basel: Stromfeld.

Reker, T. & Eikelmann, B. (1993). Die gegenwärtige Praxis der psychiatrischen Arbeitsrehabilitation — Ergebnisse einer repräsentativen Untersuchung in beschützten Arbeitsverhältnissen in der Region Westfalen. Psychiatrische Praxis, 20, 95-101.

Sandler, A. & Robinson, R. (1981). Public attitudes and Community acceptance of mentally retarded persons: A review. Education and Training of the Mentally Retarded, 16, 97-103.

Schüssler, G. U. (1993). Bewältigung chronischer Krankheiten. Konzepte und Ergebnisse. Göttingen: Vandenhoek & Ruprecht.

Schuntermann, M. (1988). Die Bedeutung der psychiatrischen Krankheiten im Berentungsgeschehen wegen Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit. In M. Zielke, J. Sturm & N. Mark (Hrsg.), Die Entzauberung des Zauberbergs. Therapeutische Strategie und soziale Wirklichkeit (S. 93-122). Dortmund: Verlag Modernes Leben.

Schwefel, D. (1986). Unemployment, health and health-service in german speaking countries. Social Science Medicine, 22/4, 409-430.

Schwendy, A. (1986). Berufliche Förderung und Eingliederung seelisch Behinderter — Ein Überblick über die derzeitige Situation. In G. Bosch, C. Kulenkampff (Hrsg.), Koplementäre Dienste — Wohnen und Arbeiten. Aktion psychisch Kranke. Tagungsberichte (Bd. 11, S. 105-113). Köln: Rheinland.

Seyfried, E. (1990). Neue Formen der Arbeit für psychisch Kranke. Psychiatrische Praxis, 17, 71-77.

Stadler, H. (1995). Schule — und wie weiter? Zur beruflichen Integration schwerkörperbehinderter Jugendlicher — Versuch einer Standortbestimmung. Die Rehabilitation, 34, 81-90.

Stegie, R. (1988). Familien mit behinderten Kindern. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 120-139). Berlin: Springer.

Stegie, R. & Koch, U. (1982). Rehabilitation Psychology in the Federal Republic of Germany. The German Journal of Psychology, 6, 221-255.

Steinhausen, H.-C. (1984). Psychische Störungen bei Behinderungen und chronischen Krankheiten. In H. Remschmidt & M. H. Schmidt (Hrsg.), Kinder- und Jugendpsychiatrie in Klinik und Praxis (Bd. III: Alterstypische, reaktive und neurotische Störungen, S. 322-348). Stuttgart: Thieme.

Strasser, E., Wisnet, Ch., Klingshirn, E. & Schädler, J. (1993). Dir fehlt ja nichts! Die Situation der Geschwister. Frühförderung Interdisziplinär, 12, 115-123.

Tews, H. P. (1988). Berufliche Rehabilitation. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 186-211). Berlin: Springer.

Thom, A. & Wulff, E. (Hrsg.). (1990). Psychiatrie im Wandel. Bonn: Psychiatrieverlag.

Thurmair, M. (1990). Die Familie mit einem behinderten Kleinkind. Frühförderung Interdisziplinär, 9, 49-62.

Trout, M. D. (1983). Birth of a sick or handicapped infant: Impact on the family. Child Welfare, 62, 337-348.

Warnke, A. (1988). Früherkennung und Frühbehandlung. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 479-498). Berlin: Springer.

Wedekind, R. & Kuhnt, S. (1991). Psychisch krank — ohne Arbeit, ohne Ausweg — zur beruflichen und sozialen Lage entlassener psychiatrischer Krankenhauspatienten und zum Bedarf an Arbeit und beruflicher Rehabilitation. Stuttgart: Enke.

Weis, J. (1989). Arbeitsbelastungen und Arbeitsbewältigung bei psychisch Kranken. Eine arbeitsanalytische Studie zur Praxis der beruflichen Rehabilitation. Weinheim: Deutscher Studienverlag.

Witte, W. (1988). Einführung in die Rehabilitationspsychologie (bearbeitet und herausgegeben von R. Brackhane). Bonn: Huber.

Wittmann, W. (1985). Evaluationsforschung. Aufgaben, Probleme und Anwendungen. Berlin: Springer.

Wöhrl, H. G. (1988). Berufsgruppen in der Rehabilitation: Funktionen und Kooperationsmodelle. In U. Koch, G. Lucius-Hoene & R. Stegie (Hrsg.), Handbuch der Rehabilitationspsychologie (S. 212-249). Berlin: Springer.

Zielke, M. (1995). Veränderung der Arbeits- und Erwerbsfähigkeit als Kriterium zur Beurteilung der Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit stationärer Verhaltenstherapie. Praxis der klinischen Verhaltensmedizin und Rehabilitation, 7, 104-130.

содержание   ..  20  21  22  23  24  25  26  27  28  29  ..