содержание   ..  10  11  12  13  14  15  16  17  18  ..

ГЛАВА 3.

ОПЫТ РАБОТЫ ДОМА РЕБЕНКА С ДЕТЬМИ, РОЖДЕННЫМИ ОТ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ МАТЕРЕЙ

3.1.      Организация работы дома ребенка

Дети, рожденные ВИЧ-позитивными женщинами и оставленные ими без попечения, стали появляться в стационарах Санкт-Петербурга в 1999г. К 2001 году таких детей было 17, и Комитетом по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга было принято решение о размещении таких детей в одном из Домов ребенка города с соответствующей подготовкой персонала и созданием условий для качественного и своевременного обследования детей с целью их дальнейшей комплексной реабилитации.

Так, в октябре 2001 г. СПб ГУЗ «Специализированный дом ребенка № 10 (пн.)» принял детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, находящихся в стационарах города. При этом структура дома ребенка не менялась.

Учитывая особенности реабилитации детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, было принято Положение о порядке приема, реабилитации и перевода воспитанников СПб ГУЗ «Специализированный Дом ребенка № 10 (психоневрологический)», в котором на основании распоряжения Комитета по здравоохранению Администрации СПб от 27.12.2001 № 497-р «О профиле и мощности Специализированного дома ребенка № 10», приказа отдела здравоохранения территориального управления Центрального административного района СПб от 27.11.2001 № 146-п «О профиле и мощности СПб ГУЗ «Специализированный дом ребенка № 10 (психоневрологический)», а также совместного распоряжения Комитета по здравоохранению и ЦГСЭН СПб от 04.02.2002 № 29-р/4 «О совершенствовании оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным беременным женщинам и детям, рожденным от ВИЧ-инфицированных» и распоряжения Комитета по здравоохранению от 02.10.2002 №364-р «О создании Комиссии по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции у детей», определен следующий порядок приема и перевода воспитанников Специализированного дома ребенка № 10 в другие Дома ребенка, учреждения системы образования и социального обеспечения Санкт-Петербурга:

1. Принимаются дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции и ВИЧ-инфицированные дети в возрасте до четырех лет, оставшиеся без попечения родителей или помещаемые в Дом ребенка на срок по заявлению родителей в связи с социальными и другими показаниями.

2. Обязательными условиями для приема являются:

а) перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции (дети, рожденные от матерей из группы риска по ВИЧ-инфекции поступают в Дома ребенка общего профиля);

б) положительные результаты лабораторных исследований на ВИЧ-инфекцию в ИФА и иммуноблотинге;

в) отсутствие показаний для стационарного лечения или в периоде ремиссии по основному заболеванию (ВИЧ-инфекция);

3. Специализированное обследование воспитанников Дома ребенка проводится в медицинских учреждениях, определенных совместным распоряжением Комитета по здравоохранению и Центра Госсанэпиднадзора в СПб от 04.02.2002 № 29-р/4.

4. Врачи Дома ребенка организуют диспансерное наблюдение, своевременное квалифицированное обследование и лечение, проведение комплекса оздоровительно-профилактических мероприятий, а также готовят материалы для Комиссии «По диагностике и лечению ВИЧ-инфекции у детей» с целью консультирования по вопросам ведения ВИЧ–инфекции у детей, в том числе назначения антиретровирусной терапии (АРВТ), подтверждения или снятия диагноза ВИЧ-инфекции.

5. Лабораторные исследования проводятся в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. Забор и транспортировка исследуемого материала производится персоналом дома ребенка в вакуумных системах.

6. Диагноз ВИЧ-инфекции подтверждается двумя положительными результатами вирусологических исследований в сроки, предусмотренные приложением №3 к распоряжению от 04.02.2002 №29-р/4.

7. Диагноз ВИЧ-инфекции исключается при наличии двух или более отрицательных результатов вирусологических исследований, один из которых выполнен в возрасте 4-6 месяцев и старше и при отсутствии клинических проявлений ВИЧ-инфекции.

8. Дети, с лабораторно подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфекции (В.23), воспитываются в доме ребенка до трех-четырех летнего возраста.

Комиссия «Диагностика и лечение ВИЧ-инфекции у детей» дает заключение о возможности перевода детей с неподтвержденным диагнозом в Дома ребенка общего профиля.

В дальнейшем наблюдение и обследование ребенка организуется по месту его пребывания под наблюдением специалистов Центра СПИДа до исполнения 18 месяцев.

Оригинал заключения Комиссии находится у педиатра Городского Центра СПИДа, в дом ребенка передается ксерокопия данного заключения.

9. Перевод детей из Дома ребенка № 10 осуществляется:

– в другие дома ребенка, в случае неподтверждения диагноза ВИЧ-инфекции, по направлению координационно-методического центра по работе домов ребенка Санкт-Петербурга;

– в учреждения системы образования или социального обеспечения по достижении 3-4 летнего возраста, по направлению городской медико-педагогической комиссии по переводу детей из домов ребенка Санкт-Петербурга.

 Данное Положение может корректироваться в соответствии с поступлением новых нормативных актов, распоряжений и приказов по работе с детьми с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции и ВИЧ-инфицированными.

3.2.     Комплексное сопровождение ВИЧ-инфицированных детей, воспитывающихся в условиях дома ребенка

Ранний период развития ребенка от рождения до трех лет выделяется в он­тогенезе человека как наиболее значи­мый этап процесса становления основ­ных нервно-психических функций. Особенностью центральной нервной системы новорожденного является ее значительная морфологическая и функциональная незрелость по сравнению с организмом взрослого. На формирование нервной системы плода, вынашиваемого ВИЧ-инфицированной женщиной, большое влияние оказывает, как высокая толерантность вируса иммунодефицита человека к нервной ткани, так и воздействие на ЦНС плода наркотических и сильнодействующих веществ, принимаемых во время беременности матерью.

Дальнейшее развитие ЦНС будет происходить и послеродовом периоде, причем, большая длительность периода постнатального со­зревания имеет определенный смысл: в неприспособленности новорожденного заложена основа гиб­кой, дифференцированной адаптации к условиям среды, возможность безграничного обучения не только в детстве, но и на протяжении всей жизни.

В постнатальном развитии нервной системы имеет равнозначное значение, как нарастание массы мозгового вещества, так и образование и дифференциация межнейронных связей. В формировании интермодальных и интромодальных свя­зей огромную роль играет активное взаимодействие ребенка с окружающим миром, которое наиболее полно осуществляется лишь при помощи взрослых.

В первые годы жизни ребенок прохо­дит путь от существа беспомощного к человеку мобильному, социально актив­ному. Именно в раннем детстве проис­ходит усвоение важнейших компонен­тов общечеловеческого опыта, являющегося фундаментом дальнейшего развития: закладываются основы психиче­ской деятельности, эмоций, мотивационно-потребностной сферы, идет подготовка к самостоятельному хождению, к речевой деятельности. Дефицит контактов с окружающим миром в этот период развития пагубно отражается на дальнейшем развитии психической деятельности. По мнению Л.О. Бадаляна, «в этот период происходит так называемое первичное обучение, т.е. формируются «нейронные ансамбли», которые в дальнейшем служат фундаментом для более сложных форм обучения».

Но именно в этот период в жизни ребенка с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции происходит решение основного вопроса, определяющего дальнейшую жизнь – наличие или отсутствие у ребенка ВИЧ-инфекции. Как правило, проявление перинатальных энцефалопатий гипоксического или токсико-гипоксического генеза у детей, контактных по ВИЧ, при адекватном лечении исчезают к 9-12 месяцам, в то время как у ВИЧ-инфицированного ребенка к этому периоду происходит нарастание или появление новых симптомов поражения ЦНС, т.е. начинает развиваться энцефалопатия смешенного генеза, обусловленная вмешательством вируса иммунодефицита человека. В развитии ВИЧ-инфицированного ребенка в возрасте 9-18 мес. чаще всего, по наблюдениям специалистов Дома ребенка № 10 отмечается замедление темпов развития, вплоть до утери ранее приобретенных навыков и умений, замедления физического развития (отсутствие или минимальная прибавка в весе и росте), снижение эмоционального тонуса, проявление негативных поведенческих реакций (агрессивность, отказ от общения), повышенный уровень тревожности. В дальнейшей жизни ребенка такие проявления наблюдались в период обострения ВИЧ-инфекции, подтверждаемого повышением вирусной нагрузки и снижением иммунитета (по уровню СД₄ и СД₈ клеток).

Раннее детство – наиболее значи­мый этап с точки зрения психолого-педагогического воздействия. В связи с этим исключительно важное значение приобретает ранняя дифференциро­ванная диагностика отклонений в развитии. В случае поврежденного или дефицитарного развития ребенка ранняя диагностика дает возможность максимально раннего начала коррекционной работы, что является залогом успешного формирования компенсаторных механизмов, коррек­ции первично нарушенных психичес­ких и моторных функций при обрати­мых дефектах, профилактики вторич­ных отклонений в развитии. Причиной тому является необычайная пластич­ность мозга в раннем возрасте, его чрезвычайная восприимчивость к внешним воздействиям. Благоприят­ное сочетание компенсаторных воз­можностей организма в раннем возра­сте с компетентно подобранными про­граммами медицинской коррекции и коррекционно-психолого-педагогической работы могут в значительной мере, а иногда и полностью, нейтрализовать действие первичного дефекта на ход психофи­зического развития ребенка, будут яв­ляться мощными факторами профи­лактики детской инвалидности, тем более ВИЧ-инфицированного ребенка.

Отправной точкой коррекционно-педагогической работы является ком­плексное пролонгированное обследо­вание ребенка. В ходе такого обследо­вания выявляется наличие факторов медицинского, генетического и соци­ального риска, происходит функцио­нальная идентификация, определяется фактический уровень психофизичес­кого развития ребенка.

Систематизированное диагностичес­кое обследование с упорядоченной фиксацией результатов служит базисом для организации командной работы спе­циалистов, так как оно позволяет не только выявить латентные отклонения от нормативных показателей, но и про-. следить взаимосвязь между формирова­нием отдельных функциональных обла­стей развития. Таким образом, коорди­нация работы специалистов различного профиля происходит с учетом индиви­дуальных специфических нарушений у ребенка, позволяет прогнозировать дальнейший план действий, служит ос­новой для определения содержания, форм и методов ранней реабилитации. При этом необходимо выделять детей с повышенным риском реализации у ребенка ВИЧ-инфекции (наличие позитивного результата исследования на ВИЧ в возрасте 1 мес.).

Комплексное обследование инди­видуальной структуры нарушений развития предполагает определение степени первичного дефекта, характе­ристик патологических синдромов, со­путствующих заболеваний, соматического состояния ребенка, характера влияния социальных факторов на уровень его развития. Причем, социальные факторы играют определяющую роль в картине развития. Л.С. Выготский показал в своих исследованиях, что эта закономерность проявляется как при наличии здоровья; так и при отсутствии его. Проблема патогенных воздействий социальной среды имеет особое значение в раннем возрасте, так как из-за незрелости мозга приво­дит к выраженным отклонениям психофизического развития. Вредные факторы, нарушающие взаимодействие ребенка с социумом, особенно в первые дни и месяцы жизни, тормозят, деформируют процесс созревания мозга, патологически влияют на функ­ционирование сложной системы меж­анализаторных связей. Особенно значимым для детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, является тот факт, что они оказываются в условиях социальной изоляции, тотальной депривации и испытывают на себе негативное отношение со стороны окружающих, что в дальнейшем отрицательно сказывается на всех сферах развития ребенка.

Разведение в структуре дефекта симптомов болезни и проявлений дизонтогенеза имеет большое значение для дифференциации методов меди­каментозной коррекции и психолого-педагогических мероприятий, на­правленных на профилактику вторичного дефекта, «социального вывиха» (Выготский Л.С.), возникающе­го вследствие взаимодействия ребен­ка с неадекватной средой. Поэтому непреходящее значение в процессе, ранней комплексной диагностики имеет социальный блок.

Не менее важным в процессе обследования ребенка раннего возраста является медицинский блок, относящийся к компетенции врача. В процессе медицинской диагностики выявляется структура ведущего нарушения и осложняющих его расстройств, специфика течения данного патологического процесса, устанавливается клинический диагноз с учетом этиологии, патогенеза, преимущественной локализации поражения или задержки созревания центральной нервной системы. Определяется психоневрологический, соматический антропометрический статус ребенка, прогнозируются сроки и методы медицинской коррекции (от срочного хирургического вмешательства до пролонгированного восстановительного лечения).

Психолого-педагогический блок, относящийся к компетенции специа­листов из области специальной педагогики и психологии, представляет со­бой диагностику актуального уровня развития ребенка по основным функ­циональным областям методом тести­рования. Анализ результатов ком­плексного диагностического обследо­вания позволяет сделать необходимые организационные и научно-практиче­ские обобщения, отраженные в гра­фической диаграмме.

На сегодняшний день имеется до­статочное количество диагностическо­го материала, разработанного как оте­чественными, так и зарубежными авторами. В одних случаях диагностиче­ский материал представляет собой пе­речень нормативных показателей раз­вития по отдельным функциональным областям (Мастюкова Е.М., Стребелева Е.А.; Программа ранней педагоги­ческой помощи «Маленькие ступень­ки» и др.). В других – предлагается обобщенная схема обследования уров­ня развития ребенка в определенный возрастной период (Пантюхина Г.В., Печора К.Л., Фрухт Э.Л., Ярыгин В.Н., «Мюнхенская функциональная диа­гностика» и др.).

Необходимо отметить, что отдель­ные отечественные методики ранней диагностики и оценки нервно-психиче­ского развития отражают лишь общий алгоритм развития, последователь­ность и сроки формирования функций. Однако они не учитывают индивиду­альных особенностей созревания лю­бой анатомо-физиологической систе­мы, в рамках которых опережение или отставание в становлении какой-либо функции рассматривается не как от­клонение от нормы, а как специфичес­кая особенность индивидуума.

3.3.     Методические рекомендации к использованию программы ранней комплексной диагностики развития ребенка от рождения до 3-х лет

Программа ранней комплексной диагностики уровня развития ребенка от рождения до 3-х лет адресована всем тем, кто осознает важность своевременной диагностики и стремится (как можно рань­ше) определить отклонения в развитии детей, чтобы в полной море осуществить комплекс необходимых развиваю­щих, оздоровительных и реабилитационных мероприятий.

Программа позволяет решить следующие задачи:

– оценить уровень психофизическо­го развития ребёнка, учитывая индиви­дуальные сроки созревания отдельных функциональных систем;

– оценить влияние факторов меди­цинского и социального риска на развитие ребенка, его эмоциональное состояние и поведенческие особенности;

– прогнозировать индивидуальный образовательный маршрут ребенка;

– осуществить совместное междисциплинарное функционирование в работе различных специалистов.

Структура Программы ранней комплексной диагностики развития ребенка от рождения до 3-х лет

В структуре Программы выделяются три основных блока:

1. Социальный блок.

Представлен в форме социального паспорта семьи. Он предполагает опреде­ление социального статуса семьи, кото­рый включает изучение жизнедеятель­ности и качества жизни семьи и под­разделяется на социально-бытовой, социально-средового и социально-эконо­мический аспекты. Сюда относятся анализ бытовых условий проживания, уровень материального благополучия, диагностика внутрисемейных отношений и оценка педагогической компетентности родителей. Результаты диа­гностики обобщаются и представляют­ся в виде заключения, в котором отра­жены значимые аспекты диагностики микросоциума.

2. Медицинский блок.

Представлен в форме таблицы с заключениями вра­чей разных специальностей и базируется на общих принципах медицинской диагностики с учетом этиологии, структуры ведущего нару­шения, а также специфики осложняю­щих его расстройств. Он предполагает анализ медицинской документации, включающий сбор данных о течении беременности и родов, о раннем психо­моторном развитии ребенка, а также заключения врачей: психоневролога, офтальмолога, отоларинголога, эндо­кринолога, терапевта, кардиолога, ортопеда, генетика. Содержание заключений вышеперечисленных специалистов мо­жет внести коррективы в процедуру оценки ребенка (например, исключить какие-либо задачи), а также повлиять на выводы об уровне развития ребенка.

Данные медицинского обследова­ния обобщаются и представляются в виде заключения об оценке психоневрологического, соматического и антро­пометрического статуса ребенка.

3. Психолого-педагогический блок

Представлен набором диагностических таблиц для обследования детей. Содержанием этого блока яв­ляется диагностика реального уровня развития ребенка. Психолого-педагоги­ческая диагностика составлена на осно­ве анализа литературных источников и практического опыта формирования нормативных показателей развития по основным функциональным областям:

1. Слуховое восприятие (для самых маленьких).

2. Зрительное восприятие (для са­мых маленьких).

3. Сенсорное развитие.

4. Движения общие.

5. Движения рук.

6. Предметная деятельность.

7. Речевое развитие.

8. Самообслуживание.

9. Социальное развитие.

Основополагающим критерием оценки уровня сформированности функции является представление о том, что процесс созревания биологи­ческой структуры организма ребенка как базиса для оцениваемых умений и навыков имеет сугубо индивидуальный темп. Сроки созревания могут быть очень вариативны в силу множества факторов, определяющих рост и развитие детского организма. Задержание или опережающее развитие в раннем возрасте может иметь решающее значение для проектирования определенного объема помощи. Понимание этого дает возможность не «маркировать» ребенка как отстающего или «вундеркинда». Естественно, вариативные рамки должны укладываться в директивные сроки, допустимые для формирования той или иной функции. Кроме того, процесс созревания функции определяется количественным» и качественными изменениями от момента появления в недифференцированном виде и до момента ее полноценного становления. Таким образом, представляется целесообразным привязывать момент появления функции не к определенному возрасту, а к периоду, ограниченному 2-3 месяцами.

Срок появления той или иной функции определяется как фактический, возраст, который может коррелировать с возрастом по паспорту, а может иметь тенденцию как к ретардации, так и к акселерации. Акселерация и ретардация, в свою очередь, могут быть как общими, распространяющимися на все функциональные области, так и парциальными, в пределах одной или нескольких областей.

Психолого-педагогический блок является ведущим в структуре «Программы ранней комплексной диагностики уровня развития ребенка от рождения до 3-х лет», так как данные, полученные в результате реализации именно этого блока, служат базисом для составления индивидуальной программы абилитации ребенка, а также для формирования индивидуального образовательного маршрута впоследствии. Он представлен двумя видами диагностических таблиц.

Первый вид таблиц включает основные показатели психомоторного развития ребенка по ведущим линиям развития: для детей в возрасте от 0 до 12 мес. – зрительное восприятие, слуховое восприятие, развитие общих движений, развитие движений руки, манипулятивная деятельность, развитие речи, формирование навыков самообслуживания, социальное развитие.

Второй вид таблиц включает соот­ветствующие основные показатели развития навыков и умений для детей в возрасте от 1 года до 3-х лет – сенсор­ное развитие, развитие общих движе­ний, развитие речи, формирование на­выков самообслуживания, формирова­ние игровой деятельности, предпосы­лок к продуктивной деятельности, эмоциональное развитие.

Таблицы снабжены комментария­ми, в которых раскрывается способ вы­явления у ребенка обследуемого уме­ния, а также представлен диагностиче­ский материал, используемый при об­следовании.

содержание   ..  10  11  12  13  14  15  16  17  18  ..