|
|
|
содержание .. 10 11 12 13 14 15 16 17 ..
ГЛАВА 2.ОПЫТ ДЛИТЕЛЬНОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ЖЕНЩИН И ДЕТЕЙ ИЗ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ СЕМЕЙ (по материалам работы проекта «Профилактика социального сиротства детей, рожденных от женщин с ВИЧ-инфекцией»)На 03.10.05 г. в России зарегистрировано 331398 больных с ВИЧ-инфекцией, СПИД диагностирован у 1384 человек. Среди детского населения общее число детей с ВИЧ-инфекцией составило 14390. В России с 1997 г. отмечено увеличение числа детей с перинатальной ВИЧ-инфекцией. Не может не настораживать и тот факт, что постепенно возрастает доля гетеросексуального пути передачи ВИЧ-инфекции в России – от 4% до 25% с одновременным ростом числа женщин, вовлеченных в эпидемический процесс. В 2004 году она превысила 35%. В Санкт-Петербурге в последние три года наблюдается тенденция активного вовлечения женщин в эпидемии наркомании и ВИЧ/СПИДа. В городе выявлено более 8 тысяч случаев ВИЧ-инфицирования у женщин из общего числа 28 тысяч заболевших горожан. Ведущим путем заражения по-прежнему остается «наркотический», на долю которого приходится от 92% в 2000 году, т.е. в начале эпидемии, до 65% в 2004 году. В 2005 году вновь наметился рост числа заражений в результате внутривенного введения наркотических средств (до 70%). Доля полового пути заражения в прошлом году возросла до 18,5% (среди женщин – 25%), в то время как в 2001 году она составляла 2%. Прогноз дальнейшего развития эпидемии неблагоприятный, так как к двум ведущим путям распространения инфекции может присоединиться третий – вертикальный – от матери ребенку. В последние годы как в России в целом, так и в Санкт-Петербурге отмечается стабильно высокое количество новорожденных, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, требующими дальнейшего наблюдения в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (далее – Центр СПИД). Всего за период с 1995 по 2005 г.г. в Санкт-Петербурге ВИЧ-инфицированными женщинами рождено 1990 детей. Решением городской комиссии диагноз перинатальной ВИЧ-инфекции снят 874 детям из них (в т.ч. в 2005 г. – 372), достигшим 18 месяцев, установлен 104 детям (в т.ч. в 2005 г. – 39) (табл. 27). Всего на 01.01.06 г. в Центре наблюдается 965 детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, в т.ч. 97 ВИЧ-инфицированных в возрасте от 6 месяцев до 8 лет. Среди них 60 детей – домашних (61,9%) и 37 – «отказных» (38,1%). В прошлом году из 58 детей с перинатальной ВИЧ-инфекцией домашних насчитывалось 30 (51,8%), в свою очередь, детей, оставшихся без попечения родителей – 28 (48,1%).
Т а б л и ц а 27 Количество детей с перинатальной ВИЧ-инфекцией
Из данных таблицы 27 следует, что в процентном соотношении количество детей с перинатальной ВИЧ-инфекцией сократилось почти в 5 раз с 20,6% в 1995-2000 г.г. до 4,3% в 2004 г. В целом инфицировано 5,2% детей Санкт-Петербурга с перинатальным контактом R-75. Эти цифры коррелируют с показателями охвата химиопрофилактикой беременных ВИЧ-позитивных женщин – от 8,8% до 61,8% на этапе беременности, от 47,1 до 92,3% – в родах и от 48,5 до 94,4% у детей, что снизило процент перинатального инфицирования. В 2005 г. отмечается максимальный охват химиопрофилактикой (65,3% на этапе беременности, 93,7% – в родах и почти 98% – новорожденному). Наряду с ростом числа новорожденных с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции в последние годы возрастало количество «отказов» в данной группе детей (табл. 28). В среднем по городу «отказы» среди детей с R-75 составили 17% (2001-2004 гг.). В Санкт-Петербурге процент отказов от детей постоянно выше среднего показателя по Российской Федерации и составил в прошлом году 13%.
Т а б л и ц а 28 Количество отказных детей с R-75, родившихся в 1995-2004 гг.
Вертикальная трансмиссия ВИЧ с наибольшей частотой реализовывалась у детей, рожденных активными потребителями наркотиков, не наблюдавшихся в Центре СПИД, и, следовательно, не получивших необходимого профилактического лечения во время беременности. Специалисты понимали, что нужно искать новые подходы для раннего вовлечения ВИЧ-инфицированных беременных женщин и матерей в диспансерное наблюдение специалистами Центра СПИД. Программа «Ребенок в семье» в Санкт-Петербургском «Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» разработана в ходе проекта по профилактике социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей. Цели программы– Предупреждение отказов от детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. – Уменьшение случаев детского сиротства в связи со смертью матери от СПИДа или вследствие социальной изолированности. – Улучшение качества жизни ВИЧ-инфицированных матерей и их детей. Задачи программы1. Повышение осведомленности ВИЧ-инфицированных женщин с высоким поведенческим риском о возможности рождения здорового ребенка при использовании современных профилактических подходов. 2. Создание условий для выработки у ВИЧ-инфицированных беременных женщин мотивации к сохранению беременности и воспитанию ребенка в семье. 3. Предоставление консультативной помощи ВИЧ-инфициро-ванным женщинам на родильном отделении. 4. Мотивирование ВИЧ-инфицированных матерей и членов их семей к воспитанию своих детей в семье. 5. Формирование у специалистов, занятых в работе родовспомогательных, детских учреждений и в социальной сфере, приверженности к оказанию адекватной и своевременной помощи ВИЧ-инфицированным беременным, матерям и их детям. Для решения поставленных задач в ежедневную работу Центра СПИД были внедрены новые виды услуг для ВИЧ-инфицированных женщин, их детей и других членов их семей. На фоне всего спектра оказываемой помощи, в диапазоне от скрининга и обследования до консультирования, лечения и сопровождения между специалистами развивалась командная работа. В работе с семьями участвовали социальный работник, инфекционист, гинеколог, психиатр-нарколог, педиатр, психолог. Программа позволила активно создавать и поддерживать контакты со многими организациями, работающими в здравоохранении и социальной сфере. Сотрудники с самого начала проекта вели тщательный сбор информации о каждом случае: о выявленной у ВИЧ-инфицированных женщин проблематике, их потребностях и о мерах, предпринятых для сохранения детей в семьях и улучшения качества их жизни. Программа корректируется с учетом оценки результатов взаимодействия между пациентами и сотрудниками. Результаты работы с разными целевыми группами в ходе проекта 2005 года по профилактике социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерейУслугами проекта было охвачено более 700 человек – это ВИЧ-инфицированные женщины, их дети, партнеры, родственники, а также специалисты здравоохранения и социальной сферы. Особенности работы с женщинами фертильного возрастаС целью повышения осведомленности ВИЧ-инфицированных женщин о возможности рождения здорового ребенка (первая задача проекта) проводилось специальное консультирование пациенток фертильного возраста, у которых отмечены признаки высокого поведенческого риска. Интенсивно наблюдались 30 таких женщин, не имеющих детей. 23 представительницы 1-й группы активно и систематически применяли наркотики и почти все имели опыт проституции в связи с необходимостью поиска средств на наркотики. 7 женщин не употребляли наркотики, но у них отмечены многократные аборты в анамнезе. С помощью структурированного интервью оценивалась жизненная ситуация ВИЧ-инфицированной женщины, вырабатывался индивидуальный план действий для преодоления трудностей, влияющих на качество ее жизни. Гинеколог консультировал всех женщин по вопросам планирования семьи и давал информацию о контрацепции с учетом особенностей течения ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний. Нарколог давал советы по снижению вреда от употребления наркотиков, совместно с психологом проводил мотивационное интервьюирование, подготовку к отказу от наркотиков. Социальный работник помогал решать вопросы прописки, жилья, восстановления документов, информировал об услугах общественных организаций. В Центре СПИД все 30 женщин прошли медицинское обследование для уточнения стадии ВИЧ-инфекции и профилактический осмотр специалистов. 6-ти женщинам, в связи с тем, что у них была выявлена поздняя стадия ВИЧ-инфекции, была назначена высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ). При подборе препаратов учитывалось желание женщины иметь детей. Они продолжили наблюдение у психолога в связи с контролем приверженности к лечению. У 11 женщин сформирована мотивация к отказу от наркотиков. Наркологом и психологом они подготовлены и направлены в загородный реабилитационный центр («Мельничный Ручей» – СПб РОО «Возвращение»). У одной женщины, активно употреблявшей наркотики, в процессе сопровождения была выявлена беременность. К концу года у нее родился сын. Это последняя возможность для нее иметь ребенка, так как ей была проведена 3-я операция «кесарево сечение», и 2 предыдущие совершались с целью прерывания беременности на поздних сроках. Этот случай переходил последовательно из одной группы в другую (при решении 1-4 задач проекта). Работа с ВИЧ-инфицированными беременными женщинамиДля предупреждения отказов от новорожденных детей (вторая задача) был организован скрининг по выявлению проблемных случаев среди беременных, наблюдавшихся в Центре СПИД. Анкетным скринингом были охвачены 182 беременные женщины. Прямые и косвенные признаки сиротства были выявлены у 99 беременных женщин. Одна женщина перешла из первой условной группы. Таким образом, во вторую целевую группу отобрали 100 ВИЧ-инфицированных беременных женщин. Им всем было предложено дородовое медико-социально-психологическое сопровождение. Особое внимание уделялось формированию приверженности к приему химиопрофилактики в период беременности. Обсуждались затруднения, с которыми в этой связи сталкивались женщины. Слабая приверженность к антиретровирусным препаратам отмечалась у женщин с нежелательной беременностью. Перерывы в приеме профилактического лечения были характерны для наркозависимых пациенток, поэтому они в первую очередь нуждались в интенсивном наблюдении. Психологи оказывали помощь женщинам, переживающим кризис в связи с получением во время беременности положительного теста на ВИЧ. Для формирования поддерживающего окружения беременной женщине предлагалось пригласить на консультацию к психологу или социальному работнику своего мужа (партнера) и родственников. Все беременные женщины – как сопровождаемые (100 человек), так и проходившие анкетный скрининг (182 человека) – были осведомлены о консультативных услугах на родильном отделении в Городской инфекционной больнице им. С.П. Боткина (ГИБ №30). Обо всех проблемных случаях специалисты Центра СПИД сообщали социальным работникам ГИБ №30, которые встречались с этими женщинами на родильном отделении. Из всех сопровождаемых в период беременности женщин двое все-таки отказались от своих детей. В первом случае женщина родила своего 4-го ребенка. 3 ранее рожденных детей воспитывали ее родственники. Беременность была нежеланной. Женщина систематически употребляла наркотики, прервала лечение туберкулеза в больнице, не хотела ничего менять в своем образе жизни, рекомендации врачей игнорировала. По оценке гинеколога, инфекциониста и психолога оформление отказа от ребенка в родильном отделении являлось лучшим решением, то есть в пользу ребенка, чем, если бы он рос с матерью, которая не способна о нем заботиться. Во втором случае отказ от ребенка был обусловлен страхом матери, что не сможет его содержать. Будучи одинокой, она уже воспитывала 2 маленьких детей. Помогала ей только ее мать. Случай остается в сопровождении, так как после закрепления за этой семьей социального работника из общественной организации «Инновация» женщина надеется вернуть своего 3-го ребенка. Результаты работы с беременными и родильницами в родильном отделении ГИБ № 30 им. С.П.БоткинаВ родильном отделении ГИБ № 30 социальные работники проводили анкетирование среди беременных женщин и рожениц с ВИЧ-инфекцией. Помимо непосредственного опроса женщин необходимые данные социальные работники получали из медицинской документации и бесед с медицинским персоналом. Всего за год анкетированию были подвергнуты 240 женщин. Наибольшее количество женщин живут в гражданском браке – 99 человек (41,3%), 92 состоят в официальном браке (38,3%), 12,9% (31 человек) являются незамужними, 2,1% (5) – разведены, о семейном положении 13 женщин данных получить не удалось. Большинство опрошенных женщин – 214 (89,2%) имеют близких родственников, но только 68,8% от общего числа могут рассчитывать на помощь этих родственников в воспитании ребенка. Из 240 женщин 139 (57,9%) имели опыт употребления внутривенных наркотических средств, из них 76 продолжали употреблять наркотики во время беременности. 23,3% женщин имеют проблемы с жильем, 39,2% материально не обеспечены. 15,8% женщин когда-либо в прошлом имели конфликты с правоохранительными органами, при этом одна и во время беременности находилась в СИЗО, туда же была отправлена сразу же после родов. Для большинства женщин (63,75%) рожденный ребенок был первым, у 31,25% уже есть дети, о 12 женщинах данных нет. В зависимости от риска возникновения сиротства для удобства дальнейшей работы женщины были разделены на 4 группы (см. также рисунок 6): – благополучные (группа I) – 75 человек; – психологически дезадаптированные, стигма (группа II) – 24 человека; – социально незащищенные (группа III) – 64 человека; – наркопотребители активные (группа IV) – 77 человек.
Р и с у н о к 6 Распределение ВИЧ+ женщин в зависимости от риска отказов от детей
Как видно из рисунка 6, примерно равное количество женщин были в двух полярных группах – благополучные (31,3%) и наркопотребители, имеющие наибольшее количество проблем (32,1%). 10% женщин нуждаются в психологической помощи, а 26,7% в основном имеют социально-бытовые проблемы. Критериями включения женщин в первую группу «Благополучные» – было отсутствие серьезных социальных, психологических проблем, эти женщины ни на одном из этапов сопровождения не высказывали намерения отказаться от ребенка. Средний возраст женщин этой группы составил 23,1±0,4 года с колебаниями от 18 до 33 лет. Большинство женщин из этой группы состоят в браке (49 – 65,3%), еще 24 (32,0%) живут гражданским браком и только 2 женщин (2,7%) незамужем и не имеют сожителя. Подавляющее большинство женщин (92,0%), кроме того, имеют близких родственников и 81,3% рассчитывают на помощь родственников в воспитании ребенка. 55 женщин (73,3%) этой группы никогда не употребляли наркотики и инфицировались ВИЧ половым путем, из 26,7% употреблявших наркотики в прошлом ни одна не продолжила прием наркотических средств во время беременности. Также большая часть женщин первой группы не имеют материальных проблем (76,0%) и обеспечены жильем (76,0%). У 20,0% женщин уже есть дети, которые воспитываются в семье. Таким образом, в первую группу входили женщины, которые обеспечены материально, могут рассчитывать на поддержку и помощь мужа и близких родственников, не являются наркопотребителями. Ввиду этого, закономерным представляется то, что 100% женщин этой группы наблюдаются в Центре СПИД и получали химиопрофилактику во время беременности. Отказов от ребенка в этой группе не зарегистрировано. Одна женщина выписана из отделения беременной, так как находилась там из-за угрозы прерывания беременности, из рожденных 74 детей 55 выписаны домой с мамой, остальные по состоянию здоровья переведены в различные детские городские больницы. Благополучные женщины в целом не нуждаются в дополнительном внимании медицинских и социальных работников по сравнению с ВИЧ-негативными, хотя дальнейшее сопровождение специалистами Центра СПИД необходимо для раннего выявления и решения проблем, которые могут возникнуть в таких семьях в связи с наличием ВИЧ-инфекции. Вторую группу составили женщины, которые отличаются от таковых первой группы наличием психологических проблем (неготовность к материнству, трудность принятия диагноза, неосведомленность родственников о диагнозе, боязнь инфицирования ребенка, боязнь огласки диагноза и т.д.). Таких женщин было 24, средний возраст их составил 24±7 лет (от 18 до 31 года). 45,8% живут со своим половым партнером гражданским браком, примерно столько же (41,7%) состоят в законном браке, 3 (12,5%) – незамужем. Большинство женщин (83,3%) также надеются на помощь близких родственников в воспитании ребенка. В этой группе большее количество женщин, чем в предыдущей (33,3%), имеют опыт употребления наркотиков, но во время беременности наркотики не применяли. Хотя в целом материально-бытовые условия у женщин этой группы удовлетворительные, у 16,7% существует нехватка материальных средств, у 12,5% есть проблемы с жильем. У 87,5% рожениц других детей нет. 22 из 24 пациенток состоят на учете в Центре СПИД и 19 из них получали химиопрофилактику во время беременности, остальные не обращались за получением препаратов. Одна женщина из этой группы также была выписана беременной, из 23 родившихся детей 16 выписаны домой с матерями, 7 переведены в другие больницы. В отношении женщин и семей, относящихся к этой группе, наиболее актуальна работа психологов для снятия стигмы. Вероятно, результатом этой работы стало отсутствие отказов от детей в этой группе женщин, но двое женщин сомневаются, оставить ли ребенка у себя, если он окажется ВИЧ-инфицированным. Они, несомненно, требуют дальнейшего психологического и социального сопровождения. Третья группа была представлена 64 женщинами, имеющие социально-бытовые проблемы. Среди них 13 женщин незамужние (20,3%), 18 официально замужем (28,1%), 30 (46,9%) живут гражданским браком, двое разведены, в отношении еще одной сведений не получено. В этой группе, также как и в предыдущих, большинство женщин рассчитывают на поддержку близких родственников в воспитании ребенка (83,3%). Среди представительниц этой группы уже 53,1% употребляли в прошлом наркотики и двое женщин продолжали их применение до 3 месяцев беременности, позже прекратили. 38 женщин из 64 (59,4%) не имеют собственного жилья, 48 человек (75,0%) не имеют собственных доходов и ощущают материальные нехватки. 20,3% опрошенных в прошлом имели конфликты с правоохранительными органами, в основном это были судимости по статьям, связанным с применением и распространением наркотиков. 39,1% женщин уже имеют детей. Женщины, относящиеся к этой группе, нуждаются в социальном сопровождении, им выдавалась питательная смесь для кормления ребенка, оказывалась помощь по получению пластиковых карт на ребенка. В связи с наличием социальных проблем практически у всех женщин этой группы существовал риск отказа от ребенка. В 2 случаях отказ предотвратить не удалось. У одной женщины 29 лет, в прошлом наркоманки, имеющей судимость, отказ был обусловлен комплексом причин, среди которых состояние здоровья матери («продвинутая» стадия ВИЧ-инфекции), наличие ВИЧ-инфекции также и у отца ребенка (гражданского мужа), отказ родственников помогать в воспитании ребенка. Женщина передана социальным работникам Центра СПИД для сопровождения. Второй отказ написала женщина 23 лет, уже имеющая двоих детей, употреблявшая наркотики до беременности, не наблюдавшаяся в Центре СПИД и соответственно не получавшая химиопрофилактики, которой негде и не на что жить. Еще в одном случае женщина оформила временный отказ от ребенка до решения своих материальных проблем и восстановления утерянных документов. Кроме упомянутых случаев высокий риск отказа существует еще у двух женщин этой группы, они также переданы специалистам Центра для дальнейшего сопровождения и предотвращения отказа. 38 женщинам была выдана питательная смесь для кормления ребенка на период до посещения ими педиатра Центра СПИД. 4 женщины выписаны из отделения до родов, у одной женщины родился мертвый ребенок, из 59 рожденных живых детей 41 выписаны домой с мамой, остальные переведены в детские больницы. Наиболее неблагополучной, безусловно, являлась группа 4, в которые были включены женщины, активно употребляющие наркотики. Эта группа оказалась наиболее многочисленной (77 женщин), средний возраст их был несколько выше, чем в остальных группах – 25,3±0,4 лет (от 17 до 34 лет). Лишь 19,5% женщин состоят в законном браке, 44,2% – в гражданском, 16,9% – незамужем, 3 (3,9%) – разведены, о 12 сведений нет. Несмотря на то, что 80,5% пациенток имеют близких родственников, на их помощь в воспитании ребенка могут рассчитывать только 54,5% их. Подавляющее большинство женщин этой группы (96,1%) активно употребляли наркотики во время беременности. Употребление наркотиков тесно связано с наличием материальных и социальных проблем. Так, 51,9% материально не обеспечены. 28,6% имели конфликты с правоохранительными органами. 42,9% матерей уже имеют детей. В этой группе не удалось предотвратить отказы у 9 женщин. Из них только трое обращались во время беременности к гинекологу Центра СПИД и получали химиопрофилактику. Почти все уже имеют детей, хотя большинство из них сами детей не воспитывают. Еще одна женщина оформила временный отказ на ребенка (на 6 месяцев). Кроме того, 10 женщин ушли самовольно из отделения, бросив ребенка, на момент заполнения анкет было неясно, собираются ли они забирать ребенка домой. Понятно, что существует весьма высокий риск того, что они откажутся от ребенка. Лишь 11 детей, рожденных женщинами этой группы, были выписаны домой с мамой, остальные были переведены в другие больницы либо в связи с отказом от них матери, либо по состоянию здоровья (многие новорожденные имели абстинентный синдром и другие проблемы со здоровьем).
Работа с ВИЧ-инфицированными матерями Социальные работники ГИБ №30 передавали в Центр СПИД сведения обо всех случаях риска для дальнейшего сопровождения и профилактики отказов от детей. Проводя оценочный скрининг на родильном отделении (в рамках осуществления 3-й задачи по проекту), социальные работники проводили индивидуальные консультации, информировали всех ВИЧ-инфицированных женщин об услугах Центра СПИД. Матерям выдавали буклеты с контактными телефонами и расписанием специалистов. Смысл этой работы заключался в инициировании своевременного обращения матери с ребенком к педиатрам для ранней (в течение первого месяца жизни) диагностики ВИЧ-инфекции у детей. В свою очередь, педиатры Центра СПИД, проводя тщательный мониторинг всех случаев рождения детей от ВИЧ-инфицированных матерей в Санкт-Петербурге, обратились к социальным работникам проекта с просьбой выяснить ситуацию детей, которые ни разу не осмотрены педиатрам Центра после вызова (активный вызов по телефону или через участковых педиатров).
Т а б л и ц а 29 Проблемы ВИЧ-инфицированных женщин, имеющих детей,
* ВААРТ – высоко активная антиретровирусная терапия
Результаты скрининга среди матерей с детьми (4-я целевая группа) показали, что нуждаются в поддержке и комплексной помощи со стороны проекта и Центра СПИД, то есть, имеют признаки риска социального сиротства для детей, 155 случаев. 60% опрошенных ВИЧ-инфицированных матерей не состоят в браке, но большинство из них проживает совместно с постоянными партнерами. По-настоящему одинокие матери составляют 14% от общего числа. Более 70% матерей имеют опыт употребления психоактивных веществ. Активные потребители наркотиков составляют 52%, алкоголезависимые матери – 3%. Основными причинами психологического кризиса для женщины является положительный тест на ВИЧ-инфекцию на поздней стадии беременности (трудности принятия диагноза) и выявление ВИЧ-инфекции у ребенка. В этот период снижается способность матери должным образом ухаживать за своим ребенком, она нуждается в интенсивной психологической поддержке до выхода из кризиса. Сотрудники проекта в течение одного года смогли организовать интенсивное сопровождение (работу со случаем для решения комплекса проблем) с 92 семьями из 155 (что только на 60% удовлетворяет потребности данной целевой группы). Это обстоятельство указывает на важность распределения сил внутри команды сотрудников, а также на необходимость наращивания в Центре СПИД кадрового потенциала (в первую очередь, для усиления социальной работы). Программа развивала сотрудничество с общественными организациями. 14 случаев (матерей с детьми) было передано в сопровождение организации «Центр Инновации» и 5 семей направлены в загородный центр «Возвращения» для совместной реабилитации матерей с детьми. 43 человекам из сопровождаемых 38 семей назначена ВААРТ. То есть, в некоторых семьях терапия назначалась матери или ребенку, а иногда мать и ребенок начинали лечение одновременно. Особое значение проекта заключается в том, что была организована преемственность между условными группами (беременность – роды – материнство). Это можно видеть в таблице 30.
Т а б л и ц а 30 Охват целевых групп услугами проекта
Проект показал: чем раньше ВИЧ-инфицированная женщина получит помощь психолога или социального работника, тем быстрее формируется ее доверие к специалистам, необходимое для профилактического наблюдения и лечения во время беременности. Для того чтобы женщина после родов могла вместе с ребенком (или даже всей семьей, включая отца ребенка) наблюдаться в Центре, созданы четыре удобные палаты «Мать и дитя» в стационаре Центра СПИД. Даже за один день родители и дети, находясь в комфортных условиях, могут пройти комплексное обследование и осмотр специалистов. Таким образом, удалось привлечь многих женщин с детьми своевременно проходить важные для их здоровья процедуры. Если из-за болезни или по другим причинам женщина с ребенком (или детьми) не может приехать в Центр, то врач педиатр и социальный работник могут приехать к ним домой.
Т а б л и ц а 31 Услуги, оказанные участникам
проекта по профилактике социального
Формирование доверительных отношений со специалистами, комфортных условий для обследования всей семьи способствуют вовлечению ВИЧ-инфицированной женщины к участию в программе, а насыщение процесса динамического наблюдения разнообразными услугами для всей семьи приводит к сохранению контактов и продуктивному сотрудничеству, что, в свою очередь, улучшает качество жизни матери и ребенка. Для оценки результатов проекта за год были разработаны 2 анкеты – для участников проекта и для сотрудников проекта. Оценка проекта со стороны пациентовКаждый вопрос «Анкета для участников проекта» содержал несколько готовых вариантов ответов. Женщина могла выбрать один из вариантов или несколько. При подсчете учитывалось общее число ответов. Оценочное интервью было проведено с 63 женщинами, получившими комплекс услуг в рамках проекта и 30 женщинами, наблюдавшимися в Центре СПИД, но не включенным в сопровождение по проекту. Среди участниц проекта большая часть (52,4%) встала на учет в Центре СПИД до 2003 года, а в 2005 году – 26,9% (т.е. каждая четвертая). Среди респондентов из контрольной группы, каждая вторая женщина обратилась в центр СПИД только в последний год, а основной причиной обращения стали желание обследоваться у гинеколога и постановка на диспансерный учет. Каждая третья участница проекта посетила Центр СПИД с целью решения проблем со здоровьем, а в 15% случаев причиной обращения за медицинской помощью явилась необходимость обследования ребенка у педиатров центра. 11 участниц проекта в течение года предприняли попытку отказа от наркотиков и получили наркологическое лечение. В контрольной группе детоксикационное лечение прошли только две женщины. В ответ на вопрос «что явилось причиной улучшения вашего здоровья?» большая часть респондентов из группы участников указала на изменения в образе жизни (в том числе, воздержание от употребления наркотиков). В два раза чаще, чем в контрольной группе, женщины с детьми подтвердили получение ими информации о ВААРТ в Центре СПИД от психологов и инфекционистов, что свидетельствует об их хорошей осведомленности, которая является результатом индивидуальной работы с пациентами. Наиболее важным из обсуждаемых со специалистами Центра СПИД вопросов участницы проекта считают предупреждение ВИЧ-инфекции у своего будущего ребенка, возможность улучшения качества жизни ВИЧ-инфированных людей. В контрольной группе, помимо вопроса профилактики ВИЧ-инфекции от матери ребенку, женщин, главным образом, интересовала проблема ухода за ВИЧ-инфицированными детьми и другие социальные вопросы. При оценке помощи, оказываемой социальными работниками проекта, большинство участниц интервью из обеих групп указали, что получили необходимую информацию для решения социальных вопросов. Большим достижением проекта можно считать, что у более чем половины участниц их родственники получили консультацию врача и психолога в Центре СПИД. В этой группе почти в 4 раза чаще, чем в контрольной группе были проконсультированы родственники, половые партнеры, мужья, что привело к изменению отношений с ними в сторону поддержки женщин. Из 63 участниц опроса в 28 (44,5%) случаях половой партнер/муж прошел тест на ВИЧ-инфекцию и только в 10% случаев отказался от обследования. В другой группе категорический отказ от теста на ВИЧ составил 13%, и только каждый пятый проверил кровь на ВИЧ-инфекцию. С целью предупреждения беременности в целях планирования семьи более 30% женщин-участниц используют презерватив, и каждая пятая желает иметь еще детей. Женщины из контрольной группы используют презерватив только как средство защиты партнера от инфекции. Они отказываются от его применения, если их партнеры, как и они, ВИЧ-положительные (свидетельство недостаточной осведомленности). Женщины, участвовавшие в проекте, в трети случаев пользовались телефонами социальной службы для уточнения или получения интересующей их информации. В альтернативной группе большинство женщин не знали о такой доступной для получения информации услуге. Получена положительная оценка со стороны пациенток о работе палаты «Мать и Дитя», где вся семья в короткий отрезок времени и в комфортных условиях может пройти полное медицинское обследование. Позитивно оценена также работа психосоциального блока: больше половины участниц сообщили, что в случае кризиса будут обращаться к психологу или социальному работнику Центра СПИД. В ответах также содержится одобрение со стороны участниц проекта помощи со стороны общественных организаций. В контрольной группе помощь от общественных организаций получает лишь одна женщина. Оценка проекта со стороны сотрудниковАнкета для сотрудников содержала вопросы с готовыми вариантами ответов и открытые вопросы, на которые были получены разнообразные мнения. Анкету заполнили все занятые в проекте специалисты. В своей работе они оказывают не только традиционную лечебно-диагностическую помощь, но и информируют, консультируют, посредничают и патронируют. Большая часть специалистов признает значение доверительного контакта с пациентом и не жалеют времени для его формирования. По мнению специалистов, основными признаками, указывающими на риск социального сиротства для детей, являются наркомания и алкоголизм матерей, а также проблемы со здоровьем у одного или у обоих родителей, вызванные ВИЧ-инфекцией (требующие госпитализации, длительного лечения). Многие специалисты отмечают, что ВИЧ-инфекция матери часто может иметь осложнения, и для того, чтобы ее дети не остались сиротами, необходимо помочь ей найти в семье ту опору, то поддерживающее окружение, которое возьмет на себя заботу о ребенке в период возможно длительного лечения в больнице. Проект создал мост между Центром СПИД и родильным отделением ГИБ №30. Сотрудники отмечают большую поддержку со стороны общественных организаций, таких как «Центр Инновации» (поддержка ВИЧ-инфицированных женщин с детьми), «Врачи мира – США» (проект «Мама +»), «Родительский мост» (приемные семьи), «Возвращение» (совместная реабилитация наркозависимых матерей с детьми), «Ночлежка» (регистрация бездомных), «Родительский мост» (приемные семьи) и др. Проект способствовал не только новому видению проблемы социального сиротства, но и дал возможность сотрудникам получить новый профессиональный опыт, определенное понимание, как на практике можно уменьшить число сирот, помочь людям, оказавшимся в беде. Проект дал возможность творческого участия всех сотрудников в реализации идеи профилактики социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей. В ходе сотрудничества с представителями муниципальных организаций, органов управления, городской администрации удалось достичь понимания проблемы людьми, от которых зависит политические, экономические и законотворческие решения в отношении ВИЧ-инфицированных женщин и их детей. Все специалисты, занятые в проекте, отметили, что для эффективной борьбы с проблемой социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, должны быть разработаны хорошие, основанные на положительном опыте, инструкции для разных специалистов. Программа «Ребенок в семье» является описанием последовательности мероприятий, способных предупредить риск социального сиротства детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей. Мероприятия программы «Ребенок в семье»Активное привлечение женщин к участию в программе. Каждый из специалистов Центра СПИД, имеющий подготовку по программе, во время приема ВИЧ-инфицированных женщин при сборе анамнеза обращает внимание, во-первых, на признаки высокого поведенческого риска – например, употребление внутривенных наркотиков, наличие нескольких половых партнеров, частые беременности в анамнезе – и, во-вторых, на способность и готовность женщины к рождению ребенка или наличие у нее несовершеннолетних детей. Для оценки поведенческого риска, уровня социальной адаптации и осведомленности о хронических инфекционных заболеваниях пациентка проходит анкетный скрининг. С помощью простых вопросов – когда женщина встала на учет в Центр СПИД? каких специалистов она посещала? когда она последний раз обследовалась и как понимает результаты медицинского обследования? – проясняется понимание необходимости динамического диспансерного наблюдения в Центре СПИД. Критерии отбора в целевую группу Прямые признаки риска социального сиротства для ребенка: – нежеланная беременность; – отказ от приема химиопрофилактики. Косвенные признаки риска социального сиротства для ребенка: – употребление матерью наркотиков и алкоголя; – ухудшение здоровья матери с учетом медицинских показателей; – психологический кризис; – отсутствие поддерживающего окружения (мужа, близких родственников); – отказы от детей или лишение родительских прав в анамнезе; – высокий поведенческий риск; – недееспособность. Если поведенческий риск высокий, осведомленность о заболеваниях низкая и имеются признаки социальной неустроенности, тогда пациентке предлагается интенсивное наблюдение и обследование. Для коррекции представлений пациентов о своем здоровье, перспективах лечения социальный работник дает информацию о комплексе услуг в Центре, мотивирует к посещению разных специалистов. Внимание пациентки направляется на доступность услуг по профилактике и своевременность предпринимаемых мер по сдерживанию развития ВИЧ-инфекции. Вовлечение женщин с риском отказа от своего ребенка к участию в программе: – скрининг пациентов, нуждающихся в помощи; – психосоциальная и медицинская диагностика; – планирование помощи пациентам, включая членов семьи. Оценка потребностей и составление индивидуального планаТак как Центр СПИД обслуживает только жителей Санкт-Петербурга, это подразумевает наличие у пациентов регистрации и медицинского полиса. Для сохранения конфиденциальности обращения пациент получает помощь только при наличии паспорта. Если ВИЧ-инфицированная женщина утратила свои документы, она не сможет пользоваться услугами Центра, пока их не восстановит. Ей могут мешать регулярно наблюдаться разные обстоятельства: тяжелая жизненная ситуация, кризис взаимоотношений, наркопотребление и другие проблемы. Социальный работник детально выясняет особенности проживания, занятости, финансового обеспечения, дознания по уголовному делу, межличностные отношения, употребление наркотиков в прошлом и в настоящее время. Базовые социальные условия: – проживание; – регистрация по месту жительства; – документы, удостоверяющие личность; – медицинское страхование; – основное финансовое обеспечение; – уход за детьми; – долги (в том числе неоплаченные кредиты, задолженность по квартплате); – взаимоотношения с родными, близкими, соседями; – актуальные криминальные осложнения; – употребление наркотиков и/или алкоголя. Итогом обсуждения жизненной ситуации должно стать подкрепление собственной ответственности пациентки за свое здоровье и готовность к некоторой конфронтации с действительностью. Характер взаимоотношений с партнером, вопросы планирования семьи и ухода за детьми анализируются в процессе собеседования. Описание потребностей матери, отца и ребенка отражается в специальной «Карте семьи». В нее заносят сведения социальный работник, педиатр, инфекционист и нарколог. После полного сбора информации о семье социальный работник и психолог совместно с пациенткой составляют план решения проблем. Если кому-то из членов семьи требуется помощь других специализированных учреждений (например, наркологическая помощь), они получают соответствующую информацию о внешних сервисных организациях. Все рекомендации заносятся в план. Обсуждается срок его выполнения. Он не должен превышать 45 дней. В случае необходимости после решения поставленных задач план подвергаться коррекции и может быть продлен. Психосоциальная диагностика: 1) Оценка потребностей ВИЧ-инфицированных беременных женщин и матерей (в том числе, рожениц) посредством интервьюирования. 2) Выделение приоритетных проблем. 3) Результаты общей диагностики – основа дальнейшего сотрудничества и планирования помощи женщине, ребенку и другим членам семьи. Комплексное обследование и консультирование в палате «Мать и дитя»В стационаре Центра СПИД для облегчения доступа к услугам программы созданы палаты «Мать и Дитя». Появление нового подразделения вызвано несколькими причинами. Интервьюирование матерей, имеющих детей разного возраста, показало, что многие из них после рождения ребенка годами не обследуются в Центре, так как на первое место ставят проблемы ухода за ребенком и не придают значения заботе о собственном здоровье. Многие не понимают смысла диспансерного наблюдения в Центре СПИД, важности профилактического обследования и осмотра. Не знают о существовании высокоактивной антиретровирусной терапии. При этом они могут проявлять тревогу в отношении ВИЧ-статуса своего ребенка и добросовестно посещать педиатра. Иногда матери готовы для ребенка жертвовать всем своим временем, вниманием и даже здоровьем. Нет достаточного понимания, что благополучие ребенка зависит от состояния здоровья матери. Родственники зачастую не компетентны в особенностях течения ВИЧ-инфекции и, поэтому не могут оказывать адекватную помощь, которая необходима не только ребенку, но и его родителям. Мужья и партнеры часто имеют неопределенный ВИЧ-статус и избегают проходить тестирование, считая, что уже заражены вирусом, и ничего изменить уже нельзя. Многие не высказываются об этом напрямую, а отсрочку обследования объясняют повышенной занятостью. Если женщине можно предложить консультацию, когда она с ребенком посещает педиатра, то ее партнер со специалистами может не пересекаться и не получать необходимой информации. Запись в палату «Мать и дитя» ведут врачи педиатры. Женщина может договориться о приеме по телефону. Ее предупреждают, что весь комплекс мероприятий осуществляется только для пациентов Центра СПИД, что является иногда поводом для женщины встать на учет в Центр, если она там не зарегистрировалась ранее. Педиатр или социальный работник объясняют, что в палате имеется возможность обследоваться не только для матери и ребенка, но и для отца (отчима), а также, что во время консультации целесообразно присутствие близкого родственника, от которого женщина получает поддержку (например, бабушки). Еще до приема в палату социальный работник может предварительно созвониться и уточнить, кто из членов семьи готов будет оставаться с ребенком в палате, пока мать проходит процедуру обследования. Конечно, он проявляет осторожность в отношении тех людей, кому женщина не открывала свой диагноз. Если мать одинока, о ребенке на время ее обследования позаботится социальный работник. Привлекательность обследования в палате «Мать и дитя»– Мотивация к сохранению здоровья у ребенка является основой для привлечения матери к собственному обследованию и наблюдению у специалистов. – Создание специальных условий, удобных для женщин с маленькими детьми. – Вовлечение родственников и партнеров к участию для улучшения ситуации матери и ребенка. В палате есть все необходимое для сна и отдыха родителей и ребенка. В ней имеется душ, холодильник и телевизор. Мать, отец и ребенок проходят комплексную диагностику, а именно: лабораторные анализы, инструментальное обследование, осмотр со стороны инфекциониста, педиатра, гинеколога, психиатра-нарколога. При необходимости привлекаются другие специалисты (фтизиатр, хирург, невролог). Социальный работник и психолог после оценки потребностей проводят индивидуальное и семейное консультирование. Оптимальные условия позволяют создавать организованный поток семейных пациентов и своевременно устанавливать стадию заболевания и необходимость медицинского вмешательства, в том числе назначение ВААРТ. Если первичное поступление семьи в палату происходит зачастую по инициативе специалистов, то повторное обращение можно воспринимать как свидетельство понимания пациентами значения профилактических мер, т.е. как повышение уровня осведомленности пациентов, и формирование у них навыков наблюдения у специалистов. Комплексное обследование и консультирование в палате «Мать и дитя»– Комплексная оценка здоровья ВИЧ-инфицированных матерей и их детей и половых партнеров за один день. – Мотивирование родителей к дальнейшему динамическому профилактическому наблюдению и своевременному лечению. Консультирование ВИЧ-инфицированных женщинКонсультирование ВИЧ-инфицированных женщин о том, как выстраивать свою жизнь, чтобы уменьшить влияние болезни, может проводить любой специалист Центра СПИД, но обычно это делает социальный работник или психолог. Это связано с тем, что консультирующий специалист должен быть не только компетентным в узких медицинских вопросах, связанных с развитием ВИЧ-инфекции, но и иметь определенные навыки оценки состояния пациента. Если пациент имеет симптомы острой реакции в связи с принятием диагноза или переживает кризис в связи с резким ухудшением самочувствия, его способность к усвоению новой информации будет затруднена, а восприятие аргументов ограничено. Кризисное консультирование может освободить пациентку от избыточного напряжения и предостеречь от необдуманных поступков, главным образом, предупредить аборт или отказ от ребенка. Когда специалист оценивает состояние ВИЧ-инфицированной женщины как стабильное, он может вести с ней диалог в соответствии с уровнем ее осведомленности о течении заболевания, восполняя дефицит знаний. Психолог оценивает уровень сопротивления, который может быть продиктован сомнениями пациентки о возможности вмешательства и целесообразности предпринимаемых мер. Информация о результатах обследования и механизмах терапии дается в открытой и понятной форме. Осведомленность пациентки создает основу приверженности к терапии и делает его соучастником процесса лечения. Диалоговая форма общения дает возможность понять, насколько пациентка готова измениться, установить личный порог этих изменений. Это особенно важно для наркозависимой женщины. Если она переживает чувство страха за своего ребенка, и при этом улавливает негативную оценку своей личности со стороны специалиста, она не сможет конструктивно общаться со специалистом, и будет уходить от ответственности за своего ребенка. Стратегия снижения вреда в данной ситуации является более уместной, чем директивное требование немедленного отказа от наркотиков. Доверительный контакт закладывает перспективу будущего взаимодействия. В дальнейшем можно будет вернуться к обсуждению темы лечения наркомании и алкоголизма, так как по мере возрастания личной ответственности за свое поведение и знаний о том, какие меры позволяют сдерживать развитие ВИЧ-инфекции, будет формироваться мотивация к отказу от наркотиков и алкоголя. При консультировании ВИЧ-инфицированной беременной женщины первоочередное значение имеет проблема предупреждения передачи ВИЧ-инфекции новорожденному, то есть понимание смысла химиопрофилактики. Приверженность к профилактическому антиретровирусному лечению может быть под угрозой, если женщина имеет нежелательную беременность, из-за поздних сроков не может ее прервать, намерена отказаться от ребенка после его рождения. Понимание того, как влияет лечение на здоровье матери и ребенка, а также использование кризисных техник позволяет найти компромиссные решения. Но при этом такой беременной женщине рекомендуется интенсивное сопровождение психолога, и ее приверженность к лечению должна контролироваться. Психолог вместе с беременной женщиной детально обсуждают будущее ребенка: есть ли кто-то среди ее родственников, кто хотел бы вырастить этого ребенка? кто еще мог бы его опекать? в каких условиях он будет расти? насколько велик риск, что ребенок будет ВИЧ-инфицированным? что она может сделать, чтобы он был здоровым? Проектирование будущего своего ребенка, даже если он нежеланный, помогает женщине считаться с новой личностью, его жизнью, представить всю реальность его существования и ответственно относиться к его будущему. Особый смысл имеет консультирование женщин, чей ребенок получил ВИЧ-положительный статус. Так как ребенок не умеет хранить тайну, ему не следует сообщать его диагноз до возраста полового созревания. Необходимо создать легенду, объясняющую ежедневный прием АРВ-препаратов, например, сказать, что у него редкое заболевание крови с труднопроизносимым названием. Для открытия диагноза ребенку лучше всего обратиться к психологу Центра СПИД, который поможет избежать или смягчить травму. Объяснение многих сторон жизни с ВИЧ во время консультирования безусловно будет способствовать формированию и укреплению приверженности к лечению. Цели консультирования по вопросам профилактики передачи ВИЧ-инфекции и современным методам лечения: I. Интервенция в кризисе. II. Повышение осведомленности пациентов: – о течении ВИЧ-инфекции, – о механизмах антиретровирусной терапии, – о профилактике вертикальной трансмиссии, – о поведенческом риске и снижении вреда от употребления наркотиков, – открытие диагноза ВИЧ-инфекция ребенку. III. Формирование и контроль приверженности к лечению Этически обоснованное консультирование партнеров и родственниковУчитывая соматическую и психологическую нестабильность ВИЧ-инфицированной женщины, надо найти среди ее родственников человека, который примет на себя функции родителя, если мать не сможет заботиться о ребенке. В первую очередь, это касается отца ребенка (родного или приемного). Этически обоснованное консультирование – это техника, позволяющая партнеру открыть диагноз. Если женщина еще не сделала это, и боится по каким-либо причинам сообщить партнеру свой диагноз, она может поручить это психологу. Необследованному партнеру проводится дотестовое консультирование и тестирование на ВИЧ. Во время послетестового консультирования могут решаться и вопросы планирования семьи и обсуждаться тема ухода за ребенком. В нашей стране традиционно к воспитанию детей активно подключаются бабушки. Это огромный потенциал. Но здесь важно контролировать процессы по лишению родительских прав, своевременно оказывать помощь семье по разрешению конфликтов. Этически обоснованное консультирование партнеров и родственников: – вовлечение родственников пациенток к участию в программе для оказания адекватной помощи матери и ребенку; – тестирование на ВИЧ партнеров ВИЧ-инфицированных беременных женщин и матерей; – информирование родственников по вопросам опекунства. Выездной патронаж семей с риском отказа от ребенкаЕсли ребенок в силу каких-то семейных причин остается долгое время без осмотра врача и необходимого обследования, то на дом в эту семью выезжают педиатр и социальный работник. Предварительно педиатр созванивается с районной детской поликлиникой, чтобы уточнить ситуацию. Основными причинами непосещения матерью с ребенком Центра СПИД могут быть плохое самочувствие матери, наличие других детей, которых не с кем оставить на время визита в Центр или неосведомленность женщины о существующих возможностях обследования и лечения. При посещении на дому специалисты, прежде всего, оценивают условия жизни ребенка: есть ли у него еда, одежда по сезону, свое место для сна и игры, а также хоть один любящий его человек. Выездной патронаж семей: – оценка реальных условий жизни ребенка и его ВИЧ-инфицированной матери; – помощь многодетным семьям на дому; – кризисная помощь. Обеспечение работы «горячей линии» для семей с детьми в Центре СПИДДля неотложного вмешательства и своевременного информирования, психологической помощи ВИЧ-инфицированным женщинам работает телефон «горячая линия». Номер телефона сообщается во время консультирования и содержится в специальном информационном буклете программы, который распространяется среди ВИЧ-инфицированных.
Мониторинг
и оценка результатов
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Год рождения ребенка |
Всего |
Инъекционные наркотики |
Наркотики во время беременности |
Половой |
Неизвестно |
|
2003 |
488 |
299 |
31 |
65 |
124 |
|
2004 |
466 |
259 |
37 |
109 |
98 |
|
2005 |
504 |
243 |
99 |
128 |
133 |
2. Необходимо дальнейшее развитие работы с ВИЧ-инфицированными женщинами репродуктивного возраста (в т.ч. аутрич-работы), направленной на формирование приверженности к наблюдению в центре СПИД во время беременности и получению трехэтапной химиопрофилактики (т.к. как минимум в 7 раз возрастает риск перинатального инфицирования ВИЧ при отсутствии химиопрофилактики на всех этапах по сравнению с полноценным ее проведением (табл. 33).
Т а б л и ц а 33
Риск перинатального инфицирования ВИЧ в
зависимости
от проведения химиопрофилактики на различных этапах,
(n=975, 870 – сняты с учета, 105 – ВИЧ-инфицированы)
|
Химиопрофилактика |
Всего (в т.ч. ВИЧ-инфицированных) |
Риск инфицирования, % |
|
Не проводилась |
239 (49) |
20,5 |
|
Один этап |
162 (25) |
15,4 |
|
Двухэтапная |
139 (17) |
12,2 |
|
Трехэтапная |
435 (14) |
3,2 |
3. Для снижения риска «отказов» и формирования приверженности необходимо проведение проекта не только в рамках ГИБ №30, но и в роддомах, где оказывается родовспоможение ВИЧ-инфицированным женщинам с высоким риском отказов от ребенка – №№ 15 и 16.
содержание .. 10 11 12 13 14 15 16 17 ..